Projet de la charte de l’hémophile

Algerie-Algeria

Adoptée  lors de la table ronde « élaboration de la charte de l’hémophile  »

des onzième journées  nationales de l’hémophilie à Batna 10 - 11 juin 1998

* le droit à la santé

* le droit à la protection sociale

* le droit à l’éducation et la formation professionnelle

* les droits des hémophiles « devenus » handicapés

* le doit à l’amélioration des conditions de vie

* le droit à la liberté d’association

* le doit  aux soins et à l’informations

v      Adoptée lors de table ronde « élaboration de la charte de l’hémophile »

v      Des 11eme  journées nationales de l’hémophilie a Batna 10- 11 juin 98

v      Vu la constitution du 28 novembre  . 96 ; art. 14 ,29 ,31 ,32 , 43 , 53 , 54 , 55 , 58 , 59 , 122 .

v      Vu la loi n° 85-05 du 16 février 85 relative à la protection et à la promotion de la santé.

v      Vu la loi n° 90 - 17 du 31 juillet 90 modifiant la loi n° 85 - 05 du  16 / 02 / 85 lpps ; art. 206 /  1, 206 /2, 206 /  3, 206 / 3, 206 /  4, 206 / 5.

v      Vu la déclaration universelle des droits de  l’homme ; art . 20, 21 , 22 , 23 , 25 , 26 , 27 .

v      Vu le décret  présidentiel n° 92 - 461 du  19 décembre . 92 portant ratification avec déclarations interprétatives de la convention relative aux  doits  de l’enfant, adoptée par l’assemblée générale des Nations Unis le 20 Novembre  89.

v      Vu la résolution des assises nationales de  la santé du 26 - 27 - 28 - mai 98 .

v      Vu le  décret  exécutif n°92_276 du 06juil . 92porttant code de déontologie médicale. ; art. 42à 58.

v      Vu les statuts de l’association algérienne des hémophiles (agrément n°54/ 89 du ministère de l’intérieur en date du 11/09/89) .

introduction

l’hémophilie est une maladie de  la coagulation sanguine la plus répandue dans le monde. elle touche essentiellement les garçons ( 1/10.000 naissances). c’est  une  malade génétique’ chronique et invalidant.  elle se manifeste par des hémorragies internes ou externes suite à un traumatisme  minime ou insignifiant parfois (formes sévères) ; ce  qui expose l’hémophile au pire au décès et au  mieux à l’handicap moteur en l’absence de prise en charge adéquate. la base du traitement est le sang et ses  dérivés durant toute la vie du malade ;  c’est un traitement qui pourrait se concevoir  soit à la demande c’est à dire chaque fois q’il y a un accident hémorragique ou bien à  titre  prophylactique. la  prise en charge  de l’hémophile ne pourrait se concevoir que dans un cadre organisé ,au sein d’une équipe médico -sociale , disponible ,bien formée et informée sur la maladie pour répondre à  la demande en soins de ces malades , usagers des services de santé .le  recensement  des  malades , l’éducation  sanitaire ,  la prévention ,  le conseil génétique , la formation  du personnel soignant et l’élaboration d’un programme permettront de réduire le nombre de malades , les conséquences  de la maladie et les charge financières liées à la  prise en charge .

actuellement la prise en charge des hémophiles Algériens pose de nombreuses difficultés tant sur le plan  du recensement des malades. la disponibilité des médicaments. les lieux de prise en charge inexistants (en dehors des grands centres hospitaliers) que la formation du personnel soignant.

a cela s’ajoute le problème du coût du médicament qui limite considérablement sa disponibilité au sein des structures de santé.

Les conséquences des hémorragies chez l’hémophile ont fait de lui un handicapé. un exclu de l’école et du travail. avec de nombreux problèmes socio - psychologiques. c’est une lourde charge  morale et financière pour sa famille or un hémophile ne n’ait pas handicapé . s’il est bien pris en charge et informé sur sa maladie il aura moins de problèmes de santé et deviendra une personne autonome rentable pour la société . cet hémophile algérien a des  droits qui lui  sont garantis  par la constitution en tant que  citoyen à par entière .il a des   représentants qu’il  a choisi   librement pour le représenter et défendre ses intérêts .  de puis le 9 septembre 1989, les hémophiles se sont organises en  association et ayant eu l’agrément du  ministère de l’intérieur n°54 . l’association est  dénommée : association algérienne des hémophiles  (a.a.h)  qui, de puis sa  création, a   entreprise  de nombreuses  démarches pour faire connaître l’hémophilie et défendre les intérêts  de ces membres  hémophiles et les aider à mener  une vie normale .elle a recensé 800 malades sur 3.000, installé  14 comités de wilaya , élaboré  des documents  d’information pour les malades et leurs  parents  ainsi que le personnel de santé  . elle a  organisé plus de 120 rencontres  avec les hémophile :  séances  d’éducation  sanitaire et d’information sur la maladie à travers tout le territoire nationale des journées d’information et de formation médicale et paramédicale continue ,4 journées nationales sur l’hémophilie.

Sur le plan international L’A.A.H est membre de la fédération mondiale de l’hémophilie dont le siège se trouve  à Montréale ,  elle est leader pour  les pays d’Afrique , du Maghreb et des  pays  arabes dans le domaine de la vie associative  et de stratégie de prise  en charge dans  les pays en développement ayant  à faire face à de nombreux  problème de santé notamment  les maladies  infectieuses et transmissible.

pour toutes  ces raisons sus citées et dans une optique que la santé se doit  d’être le centre du développement  de  notre pays  et pour  mieux aborder  l’an 2000 ,  avec une nouvelle  politique  sanitaire basée sur la charte  de la santé, que la charte de l’hémophile est proposée.

la charte de l’hémophile proclame les grands principes  relatifs aux droits fondamentaux de la personne atteinte de l’hémophilie ; ces droits sont les suivants :

Le droit à la  santé

ce droit s’inscrit  dans la promotion et la protection  de la santé  publique .la gratuit des soins pour les hémophiles est un acquis incontestable. le droit  à la santé  est avant  tout : la disponibilité , la pérennité, l’équité et  la qualité du  matériel thérapeutique. les services de santé doivent pouvoir accéder à l’autosuffisance en dérivés sanguins stables .

ce droit à  la santé  aspire à l’ élaboration d’un  programme national de santé pour  l’hémophilie en tan que maladie génétique, chronique et  invalidante.

     ce programme doit s’articuler autour de: 

* la tenue d’un registre national de  l’hémophilie,

* la formation du personnel soignant,

* la  création d’un réseau de centres  et de points  d’accueil des malades,

* la prévention,

* la vaccination contre l’hépatite virale B,

* la promotion du don de sang et  la séparation du plasma , la  sécurité transfusionnelle et l’hémo vigilance,

* l’éducation sanitaire et le conseil génétique.

* les soins de santé complets.

  Le droit à la protection sociale 

Ce droit vise à assurer à tous les hémophiles quel que  soit leur  âge ou leur statut, une protection sociale  adéquate en garantissant une assurance sociale et .un revenu minimal, particulièrement ceux dont moyens  de subsistance sont insuffisants, ainsi q’une assistance sociale appropriée.

Les hémophiles contaminés par le virus de l’immunodéficience humaine en Algérie doivent bénéficier d’une réparation pécuniaire pour tous les préjudices subis.

L’hémophile, en tant que malade vulnérable à tout traumatisme, doit être dispensé d’office du service nationale.

Les personnes atteintes de l’hémophilies doivent bénéficier d’une assistance à  l’étranger dans le cadre de convention internationales.

 Le droit à l’éducation et la formation professionnelle

     Les enfants hémophiles doivent bénéficier d’une scolarité la plus poussée possible et doivent trouver les meilleures conditions d’enseignement et d’une assistance sociales et médicale dans le milieu scolaire. La scolarité lés prépare à une formation professionnelle adéquate qui doit tenir compte des spécificités de la maladie.

 La sécurité dans le milieu du travail implique des mesures adaptées, en vu de poursuivre une activité professionnelle la plus normale possible.

 Les droits des hémophiles « devenus » handicapés

           Ce droit doit être reconnu à tout hémophile en  tant que tel , et doit bénéficier de mesures spécifiques , notamment en matière de formation , d’ intégration et de réadaptation  professionnelle et sociale. Les enfants hémophiles  devenus handicapés  doivent mener une vie pleine et décente , dans les  condition  qui garantissent  leur dignité , favorisent leur autonomie et facilitent  leur participation à  la vie sociale par l’accès à l’éducation, à la formation , aux soins de santé , à la rééducation et à la préparation à l’emploi. 

Le droit à l’amélioration des conditions de vie

Ce droit , qui s’inscrit dans la participation , des hémophiles ou leur représentants librement choisis , dans les différentes instances décisionnelles sanitaires et sociales .

IL concerne notamment les région sanitaires, les observatoires de la santé , les conseils  d’administration des structures  sanitaires et le conseil  national  de la santé . il vise par ailleurs à offrir toutes les facilités matérielles pour aider les hémophiles et leurs parents pour qu’ils participent  activités de soins, de prévention et d’éducation.

Tout hémophile a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien être, notamment par  les soins médicaux et les  services sociaux, l’alimentation, l’habillement et le logement. pour lui permettre son développement physique, mental, spirituel, moral et .social.

     La famille de l’hémophile doit bénéficier de conseils et d’information en matière de conseil génétique, de planning familial, de nutrition, d’éducation et de prévention d’accidents hémorragiques.

L’enfant hémophile a droit à  des activités récréatives et sportives propres à son état de santé; il doit bénéficier  de moyens appropriés pour lui permettre de participer dans des conditions d’égalité .

les enfants hémophiles dont les parents sont séparés  (divorce , abondant de famille ...)  ou orphelins  doivent

bénéficier de mesures  spéciales , dans la  mesure des ressources disponibles , d’une aide adaptée au statut

et à la situation de chaque enfant . 

Le droit à la liberté d’association

ce doit vise à assurer à tous les hémophiles quel que soit leur lieu de résidence de s’organiser en association ou de s’affilier à des organisation nationales ou internationales dans le respect des lois en vigueur .

Le droit aux soins et à l’information

ce doit permet à l’hémophile de se faire soigner dans la structure de santé de son choix et de choisire librement

son médecin , à l’exception de l’urgence .

les enfants hémophiles et leurs parents ont le doit de recevoir une information sur la maladie et les soins , adaptée à leurs  age et leur  compréhension , afin de participer aux décisions les concernant .

 les lieux de prise  en  charge des  hémophiles doivent fournir  autant que possible un environnement correspondant à leur besoins tant sur le plan thérapeutique et  médical que psychologique , social et éducatif .l’équipe soignante doit être formée , organisée et stable , de façon à répondre aux besoins des hémophiles et de leurs parents .

la vie privée , la dignité et l’intimité de chaque hémophile , doit être respectée .il doit être traité avec tact et compréhension en toute circonstance .l’activité d’information , d’éducation et de communication étant un droit fondamental des malade , se fera par différents moyens , en ayant recours notamment aux médias lourds.

Alger le 13 juin 1998

DR mahsas Mahfoud ,Président de l’Association Algérienne des Hémophiles ,membre de la fédération Mondiale de l’Hémophilie .