(Schema de la maladie)
 

                         
                               BéBé             De bébé a 6, 7 ans      De 6, 7 ans a maintenant

             La cause de mon handicap s'appelle l'Amyotrophie Spinale Infantile type 3 un nom barbare qui désigne une maladie neuromusculaire. Atteinte dès ma plus tendre enfance a l'âge de 20 mois, aprésune biopsie musculaire difficile à diagnostiquer à l'epoque, les medecins ont annoncé a mes parents que j'étais atteinte d'une Atrophie musculaire progressive. Dés le debut, ce fut le parcours du combattant pour moi et mon entourage. J'ai été examinée par de nombreux médecins et professeurs en Italie et en France, rien à faire, il n’existe actuellement aucun remède pour soigner ma maladie.
            Comme dans d'autres pathologies affectant la mobilité, les activités aquatiques sont particulièrement recommandées, et le moment du bain peut représenter beaucoup de plaisir. Dans tous les cas, il faut essayer d'éviter des moments d'immobilité prolongée et une trop grande prise de poids.
             J'ai été a l'école comme tout le monde car j'avais à peu près la force de marcher j'usqu'a l'âge de 6, 7  ans. Arrivée a cet âge j'ai commencé a tomber aprés 2 pas, mes muscles n'avaient plus de force pour pouvoir me permettre de me porter, de marcher et de me relèver, donc j'ai dû apprendre à me servir d'un fauteuil roulant manuel.

        ACTIVITES - SCOLARITE

             Les personnes atteintes d'amyotrophie spinale sont souvent intellectuellement brillantes. Ces malades ont de grandes facultés d'adaptation, et il est très important qu'ils reçoivent la possibilité de développer leurs capacités intellectuelles et sensibles. Leur intégration dans un contexte scolaire et social normal leur permet de mûrir intellectuellement et émotionnellement. Ils ont beaucoup à recevoir des autres, et à donner.

       QUE PEUT-ON FAIRE CONTRE L’AMYOTROPHIE SPINALE ?

            La recherche avance, mais il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement pour freiner la dégénérescence musculaire ni réparer les dégâts causés par la maladie.

       QUELLES PERSPECTIVES D’AVENIR ?

            Pour les parents d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale, il est désormais possible de pratiquer un diagnostic anténatal, pour déterminer lors d'une prochaine grossesse si l'enfant à naître est aussi atteint ou non par la maladie. Une consultation de conseil génétique vous permettra d'évaluer dans votre cas quels en sont les risques.

     RELATION SEXUEL

            Il es posible pour ne personne atteinte de cette maladie d'avoir des relations sexuelles. Mais attention de ne pas tomber du lit (rire).

       GROSSESE

            Toute femme a envie d'avoir des enfants, mais cela dépend d'où en est la maladie.