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Pourquoi une association
?
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Pour faire connaître
le handicap.
Pour ne pas laisser
les parents seuls et démunis lors de l'annonce du diagnostic.
Pour aider les parents
dans leur vie quotidienne, permettre une meilleure orientation scolaire
de l'enfant et une prise en charge adaptée à ses difficultés.
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Comment ?
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En sensibilisant
les structures scolaires.
En informant les
amis, la famille.
En encourageant la
recherche médicale.
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Concrètement
l'association A.S.M. 17 propose de :
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Publier un bulletin
régulier
Créer un réseau
d'échange entre parents
Organiser des journées
d'information Médicales
Etre en liaison internationale
"via Internet" avec les parents, le corps médical et
les laboratoires de recherches.
Surtout ne pas rester
seuls. (S'ouvrir, s'informer, échanger).
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Plus
les parents sont isolés, plus la maladie est orpheline.
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