Bonjour,

Voila une entrée en matière simple et dépouillée, "Bonjour", rien de nature à faire naître une discussion pour la plupart de nos concitoyens.
Mais pour nous tous qui sommes touchés par l'épidermolyse bulleuse, chaque jour nouveau est une conquête supplémentaire contre la maladie, un débat entre la souffrance et l'espoir dont les conclusions tardent à venir.
Alors, parce que le quotidien ne doit pas se définir uniquement par un fardeau trop lourd à porter, l'EBAE souhaite donner vie à cette entraide contenue dans la dernière initiale de son nom.
Concrètement, le conseil d'administration s'est fixé plusieurs missions qui mettent les adhérents au coeur des préoccupations.
Nous devons nous connaître. Bien sûr, nous croyons savoir ce qui nous rassemble, la maladie. Mais c'est une erreur ! Ce qui nous réunit et ce que nous partageons, c'est la volonté de mettre en commun nos richesses humaines, nos expériences si chèrement acquises et le sens du combat pour que chaque nouvelle journée nous donne envie d'avancer, encore. Dans ce but, un questionnaire est en cours d'élaboration et je vous remercie, par avance, du temps que accepterez d'y consacrer. En plus de vos réponses qui nous permettront d'élaborer un profil humain de tous ceux qui font l'EBAE, je vous invite à nous faire part de toutes les remarques et réflexions qui vous tiennent à coeur.
Pour que cette association soit réellement la vôtre, elle doit vous ressembler.
Nous avons réparti les responsabilités au sein du CA pour appuyer les initiatives locales. Vous avez une idée pour faire connaître la maladie et notre et notre lutte dans votre commune, votre département ou votre région... Alors, mettez-vous en relations avec la personne responsable de votre secteur, elle vous apportera les moyens matériels, vous guidera dans l'organisation et vous aidera à communiquer clairement sur les objectifs de l'EBAE en mettant l'accent sur ce qui vous apparaît comme prioritaire. Mais je ne vais pas entrer ici dans les détails des mesures et de leurs mises en oeuvre.
J'ai l'espoir de voir progressivement s'engager un rapprochement entre les adhérents et les intérêts de l'association. J'ai envie de vous entendre et de vous connaître, mais une écoute qui ne serait pas suivie d'actes resterait vaine. Aussi, allons nous poursuivre et élargir au niveau national nos échanges avec nos partenaires les plus fidèles tout en agissant pour gagner de nouvelles organisations à notre cause.
Finalement, que construisons-nous ?
Chaque nouveau jour, bon et parfois mauvais, nous fait avancer dans l'élaboration de deux stratégies complémentaires que sont la recherche et l'entraide, étroitement mêlées, progressant par la volonté de tous.
Des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse recevront des soins véritables issus des résultats des programmes de recherche en cours et à venir. Cet aboutissement de la recherche, par la thérapie et la prévention, n'a de sens qu'au regard de l'avenir des enfants atteints dont la vie reste à bâtir. Je le sais, et vous le savez, il y aura encore d'autres hommes et femmes pour lesquels le quotidien ne sera jamais libéré de l'épidermolyse bulleuse. La discrimination et le rejet envers les maladies dermatologiques sont particulièrement forts, et l'épidermolyse bulleuse fait partie de celles dont l'image frappe durement le regard et l'esprit. A mes yeux, notre responsabilité est d'ouvrir et de préparer le monde qui nous entoure à l'accueil du handicap.
Je veux voir l'EBAE être une force agissante, présente sur le terrain comme il se doit pour une association citoyenne. Le mouvement c'est la vie et vivre c'est agir ! Alors continuer de nous accompagner et poursuivons ensemble cette extraordinaire aventure qui nous rend, tous, toujours plus forts.
Jean Marc Rigade
Président de l'EBAE