Les trois premiers mois de cette quatrième grossesse s'étaient bien passés avec une faible prise de poids. Puis vers le 4ème mois, je commençai à grossir un peu trop vite. Le médecin qui suivait le début de la grossesse fit une échographie à 3 mois et ne remarqua rien. Au 4ème mois, malgré ma prise de poids brutale, elle ne fit rien de plus. Quand j'arrivai à la visite du 5ème mois, la sage femme de l'hôpital remarqua un hydramnios et me rassura, me disant que cela pouvait venir du placenta. Elle me conseilla de faire l'échographie du 5ème mois.

L'échographie du 5ème mois dura très longtemps, le médecin ne disait rien, mais je voyais bien qu'elle insistait sur le visage et le coeur . Puis finalement, elle me dit de retourner en salle d'attente. 20 mm plus tard, elle m'informa qu'il y avait une anomalie, et me demanda soudainement, "si on vous disait que l'enfant est trisomique, est-ce que vous le garderiez ?". Sa question me choqua et je répondis comme un robot "non, bien sûr, mais qu'avez vous vu". Ce jour là , je n'ai pas réussi à savoir ce qu'elle avait vu et elle garda l'échographie prétextant qu'elle n'était pas complète, et que je devais revenir dans quelques jours.De plus , il fallait prévoir une amniocentèse. J'étais meurtrie par son manque de tact.

Le lendemain, j'étais à Paris, car paniquée et ne sachant pas au juste ce qu'il y avait, j'avais besoin d'un deuxième avis. Le médecin que je vis à Paris avait mis mon premier enfant au monde. Une nouvelle échographie révéla que le bébé bougeait beaucoup trop, un excès de liquide amniotique, et une langue parfois protuse( trop avançée entre les lèvres). Pour lui, il y avait effectivement des appels échographiques qui justifiaient l'amniocentèse .Il la pratiqua le lendemain matin.

15 jours plus tard, le résultat arriva: 46 chromozomes. Tout était normal. Je fus rassurée. Puis vers la mi-avril, je constatai que je commençais à avoir un peu de contractions. Ce stress épouvantable y était certainement pour quelque chose.

Durant mes trois autres grossesses, j'avais eu des contractions très tôt, j'ai même été hospitalisée pendant 1 mois sous perfusion de salbumol pour la première . Mais pour celle-ci , je n'avais que 3 cp par jour.

Quand j'arrivai le 27 avril à l'hôpital avec des contractions toutes les 15 mm, j'étais à peine à 6 mois, je ne voulais pas croire que le bébé pouvait être déjà là.

On me fit attendre 1 heure car les sages-femmes étaient occupées. Quand on m'examina, j'étais à 1 cm. On me mit sous perfusion ,puis encore 1 heure ou 2 et on me transféra par SAMU à l'hôpital qui avait un centre de Néo-natalogie à 70 kms de là (il fallait prés de 3/4h par autoroute). Il était 16h quand j'arrivai dans cette hôpital. On me fit une piqûre de corticothérapie pour le bébé. Mes contractions continuaient de se rapprocher, vers 23H , une toutes les 5 mn. Depuis des heures j'étais en bas près des salles d'opération, et soudain vers minuit, on me remonta à l'étage en maternité ! Alors que je me sentais prête à accoucher!

Il faut savoir que j'avais déjà eu 2 césariennes et donc je supposai qu'on allait m'en faire une troisième? car il est dangereux de pousser sur une double cicatrice, et de plus avec un bébé cardiaque! Mais on ne me dit rien. Et dans cette chambre j'angoissais. Mes contractions se rapprochèrent encore plus. Je sonnai la sage-femme qui me dit alors qu'on allait faire une voie basse! Je fus choquée et j'exigeai qu'on me ramène en salle d'opération car je sentais des fourmillements ,ce qui annonçait la rupture imminente de la poche des eaux.

Ce qui fut fait sur mon insistance, et enfin les choses s'accélérèrent et on m'endormit. Il était 4h du matin.

Maintenant que j'y repense, je trouve cela aberrant d'avoir pensé faire une voie basse alors que même par césarienne, le bébé a failli mourir!

Quand je me réveillai on me dit qu'elle allait bien et on me donna la photo ci-dessus. Au bout de 3 jours, je pus me lever et on m'emmena la voir.

Lorsque qu'enfin je pus l'approcher, je reçus un choc! Elle était si petite! On l'avait mise sur le ventre, et on voyait à travers sa peau fine comme du papier, les os de sa colonne vertébrale saillir. On aurait dit un oisillon encore sans duvet, tombé du nid. J'eu un moment de doute et l'angoisse me prit soudain. Allait-elle pouvoir vivre ? Je n'osais poser les questions et j'étais encore si fatiguée.J'avoue que ce premier contact ne me rassura pas du tout.

Mais elle était vivante, et c'était pour moi un vrai miracle et un grand bonheur.

Les jours suivants, je m'habituais à son hypotrophie.

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Le séjour en Néo-Natalogie

Céline resta hospitalisée plus de 3 mois. D'abord en couveuse et sous perfusion et intubation les premières semaines. Elle perdit du poids , de 1360g , elle passa à 1100g. Nous étions inquiets car on nous avait dit qu'elle présentait une malformation cardiaque et qu'il faudrait l'opérer .Cela était dû à une maladie métabolique! Un peu plus tard on nous parla d'une maladie génétique, mais les médecins ne savaient pas laquelle. Il fallait faire encore d'autres examens!

A chaque visite , nous devions revêtir une blouse, des surbottes en papier ,et un masque. C'était devenu un rite. Nous nous lavions les mains avant de pouvoir enfin la toucher , à travers la couveuse. Cela dura plusieurs semaines. Lorsque l'on mit mon enfant contre ma peau , petit corps minuscule niché contre mon sein, pour la première fois, je ne sus quoi dire. J'étais émue. Elle était encore si petite, si fragile, elle devait peser à peine 1400g. J'avais peur qu'elle prenne froid. Mais la chaleur de ma peau était pour elle , le plus sûr des chauffages . Ses frères et soeurs pouvaient la voir à travers une vitre ,mais ils durent attendre encore 3 mois pour avoir un contact physique.

Elle dormait toute la journée, branchée de partout, avec des appareils qui mesuraient en permanence , son rythme cardiaque, son taux d'oxygène dans le sang, son pouls, la t° de la couveuse, etc.

Au début, il arrivait parfois qu'elle oublie de respirer et les alarmes se déclenchaient, stridentes. Nous étions attentifs à la moindre amélioration de son état ou aggravation. A côté d'elle, de nombreux autres bébés parfois plus petits encore, dormaient dans leur couveuse, pour finir leur croissance.

Les semaines et les mois passèrent ainsi ,interminables.Nous devions faire la route presque tous les jours pour la voir (70kms, 3/4h par autoroute).

Quand Céline quitta l'hôpital le 14 août 1998, les médecins ne savaient toujours pas ce qu'elle avait! J'en étais très mécontente car je voulais mettre un nom sur cette étrange maladie et surtout savoir si cela atteignait le mental, car durant toute son hospitalisation, je n'arrivai pas vraiment à avoir un vrai contact avec elle. Elle semblait toujours dans le brouillard et très fatiguée. La prise de poids avait été faible et lente malgré le gavage.

Cependant, 15 jours avant son départ, elle n'était plus sous sonde gastrique et je pus alors lui donner son biberon qu'elle prenait vraiment trés bien.J'eus de nombreux sourires aux anges. Elle prit environ 200g par semaine. A sa sortie, elle pesait 2600g, ce qui était le poids de tous mes enfants à la naissance. Elle était donc capable de prendre du poids.

Cette hospitalisation de 3 mois fut une épreuve pour toute la famille. D'une part, on nous laissait entendre que notre enfant pouvait mourir à cause de sa grave cardiopathie mais qu'il n'y avait rien à faire de ce côté là pour l'instant, et d'autre part, on nous laissait dans le doute quant à sa maladie. Métabolique? Génétique? On ne nous proposa pas non plus d'aller à Paris pour consulter des spécialistes!!! On nous dit qu'il fallait simplement attendre et faire une surveillance cardiaque mensuelle.

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