C'est à la maison que je fis réellement connaissance avec mon enfant.Soudain, elle se reveilla. C'était comme une seconde naissance.

Je commençai à jouer avec elle. Elle se mit à faire ses premiers sourires. Et je vis qu'elle était belle!

Mais je ne savais toujours pas de quel mal elle souffrait si ce n'est sa grave malformation cardiaque.Le diagnostic n'avait pas été posé, et c'était pour la famille, quelque chose de terriblement angoissant.

Je pris donc l'initiative dés sa sortie le 14 août 98 ,de prendre RV à Paris pour un deuxième avis.

Car la sténose de l'artère pulmonaire ,l'épaississement du coeur et les traits du visage sont typiques de cette maladie génétique très connue des médecins! Enfin en principe, car à l'hôpital où Céline est née, après plus de trois mois , une batterie d'examens et de consultations de généticiens, cardiologues et pédiatres, le diagnostic n'avait pu être posé!

C'est à ce moment là que je compris que la vie de mon enfant ne tenait qu'à un fil, fil qu'il fallait à tout prix préserver. Le médecin m'apprit que dans cette maladie , il n'y avait pas de débilité tout juste un léger retard mental très variable selon les cas. Ces enfants ne sont pas tous touchés de la même façon tant sur le plan cardiaque que mental.Certains ont une hypertrophie du coeur, d'autres n'ont qu'une légère sténose. Les anomalies du visage sont plus ou moins visibles, c'est ce qui est étonnant dans cette maladie, et s'effacent avec l'âge! En ce qui concerne ma fille, étant donné sa vivacité, son attitude générale, je savais qu'elle ne serait pas gravement atteinte mentalement. D'autre part, en grossissant son visage changeait et mise à part ses petites oreilles, il n'y avait plus de difference avec ses frères et soeurs.