"...Mère, nous n'avons pas plié quoique roseaux, ni demandé la fin de notre deuil, à cette lacheté qu'on appelle l'oubli... oui depuis ce jour triste où pour nous ont pâli les cieux, les champs, les fleurs, l'étoile, l'aube pure,... et avec les trois enfants qui nous restent, trésor de courage et d'amour que Dieu nous laisse encore,...nous avons essuyé des fortune diverses, ce qu'on nomme malheur, adversité, traverses, sans trembler , sans fléchir, sans haïr les écueils, donnant au deuil du coeur, à l'absence, aux cercueils, aux souffrances dont saigne ou l'âme ou la famille,... nos pleurs, et le sourire à toute autre douleur."

V. Hugo.contemplations 1855

Pour voir ici un extrait du film de Céline hospitalisée et pleine de vie , veuillez patienter 10 mm.

L'HOSPITALISATION

Chaque mois, nous avions rendez-vous pour une échographie cardiaque. Le 16 Novembre 1998, celle-ci montra une aggravation de la sténose pulmonaire qui de gradiant 65 était passée à près de 80. L'hypertrophie s'était également accentuée.

Le cardiologue me conseilla de demander l'avis du médecin de Paris avec lequel j'avais un RV le 4 décembre pour savoir s'il fallait opérer. Cela me paraissait bien loin! et il me semblait qu'il ne fallait pas attendre pour opérer; mais on ne me dit rien de plus.

J'essayai de rapprocher le rv du 4, mais cela s'avera impossible. Je ne me sentais pas capable d'attendre encore 15 jours et on m'avait parlé d'hospitalisation. Je décidai donc d'appeler un grand hôpital dans ma région réputé pour son service de cardio-pédiatrie.Un de ces grands pôles mère-enfant dont on nous dit tant de bien (classé 5ème dans Science et Avenir) et qui bénificient de moyens performants . De plus, cet hôpital était tout de même moins loin que celui de Paris( 300kms).

J'obtins un RV pour le lendemain.

Le 17 novembre à 10h, une cardiologue fit une nouvelle échographie qui confirma l'aggravation et la nécéssité d'opérer. Elle était d'accord pour le faire. Cependant, le type d'intervention restait à préciser car les sténoses du syndrome de Noonan sont particulières (les valves sont malformées et caoutchouteuses). Il y avait hésitation entre la mise en place d'un petit ballon à l'endroit du rétrécissement ou un pontage.

L'avantage du ballon est qu'il n'est pas nécéssaire d'ouvrir le thorax, mais il présente l'inconvénient de ne pas être efficace à 100% sur ce type de sténose. Le pontage demandait une chirurgie à coeur ouvert avec circulation colatérale et donc arrêt du coeur. Ce type d'intervention présente toujours de gros risques en l'occurence, sur un coeur hypertrophié. Il fallait en débattre. Les cardiologues de l'hôpital avaient une réunion le jeudi suivant et donc on décida de garder Céline jusqu'à ce jour. Elle fut hospitalisée et je restai avec elle.

La cardiologue trouvait que Céline n'était vraiment pas grosse malgré sa prématurité et qu'elle pouvait la faire grossir. Elle changea le lait et lui donna un lait 2ème âge, après tout elle avait 6 mois! ce lait fut enrichi avec du Caloren et du Gelopectose . Cela donnait une vrai pâte à boire! je me demandai comment elle allait pouvoir avaler ça! Mais aucun problème, visiblement elle en raffolait et je fus ravie de la voir avec un tel appétit ! Elle buvait vite ce qui m'étonna, et malgré cela n'était pas trop éssoufflée. En trois jours, elle grossit énormément alors qu'à la maison elle stagnait. La preuve qu'elle était capable de prendre du poids, même sans gavage!...

On changea également son traitement ; son médicament pour le coeur fut augmenté, le Bêtabloquant passa de 5 mg par jour à 7,5 mg par jour, on y ajouta un diurétique du Lasilix .Il me semble que la dose prescrite était 6 mg par jour ( je rappelle que je n'ai pas obtenu le dossier médical à ce jour, mais mes souvenirs sont trés précis, et j'étais trés attentive aux moindre détails, donnant moi-même les médicaments avant les biberons pendant 3 jours).

L'Avlocardyl et le Lasilix sont deux médicaments qui facilitent le travail du coeur et le régulent. Je me suis demandée pourquoi, elle n'avait pas eu tout cela plus tôt, car en trois jours, je trouvais que Céline allait beaucoup mieux. Elle grossissait, souriait, dormait mieux, la saturation était bonne à 92 sans oxygénation bien sûr. Le coeur allait bien, le nez était bien dégagé et il commençait à sortir de sa gorge des petits gargouillis. Normal , car si on enlève les trois mois de prématurité, elle avait 3 mois. Elle n'était donc pas en retard ! elle commençait à communiquer et d'entendre sa petite voix, m'enchantait...

Puis le Jeudi arriva, et la cardiologue vint m'annoncer qu'ils avaient décider de faire un pontage et me fit un dessin. J'eus ce jour là une information claire et loyale. J'étais d'accord pour l'opération mais je demandais si cela pouvait attendre les vacances de Noël car nous pourrions venir en famille. Elle me répondit que cela ne posait pas de problème , que son état cardiaque ne pouvait pas s'aggraver en quelques semaines, mais elle souhaitait la garder encore jusqu'au lundi suivant, le 23 novembre, et en profiter pour la faire grossir . Elle proposait de la reprendre ce jour là où en même temps je pourrais voir le chirurgien et l'anesthésiste pour fixer la date opératoire.

Je laissai Céline un peu triste car on m'avait prévenu des risques, mais je n'avais pas le choix, car la sténose évoluait et la menait irrémédiablement vers l'issue fatale .En la quittant , je constatai qu'elle était en pleine forme, elle n'avait jamais été aussi bien, son visage avait changé, il s'était rempli! et sur ses jambes il n'y avait presque plus de plis, elle avait engraissée! Et je repensai à ce qu'on m'avait dit à Paris," il y a des cas où l'hypertrophie du coeur régresse d'elle-même sans que la médecine sache pourquoi",et ceci n'avait pas été dit pour me faire plaisir car d'autres médecins me l'on confirmé plus tard.

Décidément, cette maladie était bien mystérieuse! Et à voir Céline devenir si belle, je me dis alors, qu'elle devait être en train de guérir!

J'avais hâte de revenir la chercher le lundi suivant.

Mais quand je revins 4 jours plus tard, Céline allait mal!

SUITE

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