Interview
sur un site Portail de l'Aire Urbaine
1 . Pourquoi
avoir créé un club plutôt qu'une association ?
Les Club des Familles des Jeunes Diabétiques
de l’Aire Urbaine appartient aux Clubs des Familles qui dépendent de l’AJD
( « l’Aide aux Jeunes Diabétiques » association nationale
reconnue d’utilité publique), donc ce n’était pas la peine, pour faire des
actions « de terrain » de s’encombrer des lourdeurs
administratives et financières propres au fonctionnement d’un association loi
de 1901.
2. Ce club a été créé en 1998, quelles
actions avez-vous menées depuis ?
Les principales actions se veulent être des actions simples que ne peut mener l’association nationale, à savoir des journées de rencontres et de loisirs ; d’informations et d’éducation sur le diabète, le tout dans un cadre généralement agréable en dehors de l’hôpital et géographiquement accessible aux familles concernées.
3.Est-ce que le fait d'organiser des rencontres entre
enfants diabétiques, des colonies de vacances avec l'AJD, ne risquent pas de
marginaliser un peu ces enfants ?
Les enfants atteints par le diabète ont besoin de suivre une éducation très spécifique afin, par la suite, de devenir le plus autonome possible et de ne plus, justement, être marginalisé. Et cette éducation ne peut se faire que dans un cadre très adapté comme les colonies AJD ou les diverses réunions d’informations que nous leur offrons.
D’autre part il y a toujours un besoin pour les enfants, et même pour les parents d’enfants diabétiques, de rencontrer des « semblables » avec qui ils pourront partager leurs expériences, parler des choses du diabète (matériel, traitement), ces choses qui vont les suivre durant toute la vie.
4.Yohann, enfant atteint par le diabète décrit ainsi
la maladie :"Le diabète c'est avoir trop de sucre dans le sang. Il est
dû à une disparition d'une substance appelée l'insuline. Le diabète touche
180 000 personnes en France, dont 8 000 enfants."
Connaît-on les origines du diabète ? Pourquoi
et comment devient-on diabétique puisque ce n'est pas une maladie de naissance ?
Est-ce une maladie héréditaire, est-ce la conséquence d'une alimentation déséquilibrée
ou d'un trouble du métabolisme ?
Rappelons que nous parlons ici du diabète de type 1 qui touche plus particulièrement les enfants et les jeunes à ne pas confondre avec le diabète de type 2 (ou « diabète gras ») qui lui est plus directement héréditaire et la conséquence également d’une alimentation déséquilibrée et dont les personnes atteintes sont plus nombreuses.
On ne connaît pas avec certitude les origines du diabète (type 1). On sait toutefois qu’il y a au départ une prédisposition génétique, puis un facteur qui va faire se déclencher le diabète, à savoir une destruction des cellules du pancréas, productrices d’insuline, par le système immunitaire.
Les quelques suppositions dont on dispose aujourd’hui (comme l’origine virale ou le rôle des protéines de lait) restent encore largement à démontrer.
5. Il faut
adapter son traitement (injections d'insuline)en fonction des activités de la
journée (sport, exercices physiques).
Que se passerait-il si les doses étaient mal adaptées ?
Adapter ses doses est un travail de
chaque jour. La dose d’insuline à injecter 2 à plusieurs fois par jour a
pour but d’amener le taux de glucose ( sucre ) du sang à une valeur
normale et va dépendre, en effet, de l’exercice physique, des résultats
quotidiens des tests de glucose dans le sang, de l’alimentation. Et si la dose
est mal adaptée cela peut aboutir à des hypoglycémies (un manque de sucre
dans le sang qui va amener rapidement à un état de faiblesse et qui va nécessiter
l’absorption d’un aliment sucré afin de ne pas faire un malaise hypoglycémique).
Mais cela peut aboutir aussi, à l’inverse, à une hyperglycémie (excès de
sucre dans le sang ), qui à court terme n’aura généralement aucune conséquence
fâcheuse mais qui, si elle est répétée dans le temps, peut aboutir à plus
long terme à des complications (problèmes cardio-vasculaires,
disfonctionnement des reins, perte de la vue). Heureusement de telles
complications sont de plus en plus rares grâce aux progrès en matière de
traitement et de matériel mais aussi à l’EDUCATION des patients qui
accompagnent ces progrès.
6. Le matériel nécessaire pour le traitement du diabète
est parfois très difficile à se procurer ou très coûteux dans certains pays.
Quelles pourraient être les conséquences chez une personne ne pouvant faire ce
traitement ? Cela pourrait-il entraîner la mort ?
Le matériel primordial dans le traitement du diabète est le matériel d’injection d’insuline (seringue, stylo injecteur, aiguilles, flacons ou cartouches d’insuline) ainsi que le matériel permettant de contrôler son taux de sucre dans le sang (lecteur de glycémie, bandelettes adaptées, autopiqueur) et ainsi adapter soi-même son traitement. En France la plupart de ce matériel est remboursé à 100% mais dans certains pays le matériel est difficile à se procurer et quelquefois même inaccessible. Cela entraîne les complications dont j’ai parlé dans le paragraphe précédent, et même la mort dans le cas où il serait impossible de se procurer de l’insuline (tiers-monde, pays en guerre, pays soumis aux embargos).
7.Comment les parents peuvent-ils détecter un cas de
diabète chez leur enfant ? Quels sont les premiers symptômes ?
Les premiers signes qui permettent de détecter
un diabète chez l’enfant sont une soif abondante, en conséquent une envie
d’uriner fréquente, puis un amaigrissement. Et si le diabète n’est pas détecté
à temps, il peut y avoir un coma diabétique qui va nécessiter une
hospitalisation immédiate afin de redonner au corps l’insuline qui lui manque
depuis un certain temps.
8. Dans le site, j'ai remarqué que le visage des gens
étaient brouillés. Pourquoi cette volonté d'anonymat ? Est-ce que les gens
touchés par le diabète considèrent cette maladie comme
une maladie honteuse ?
Les visages ne sont pas brouillés mais
ce sont les images entières qui sont retouchées afin que l’on ne distingue
pas les personnes. Le diabète n’est pas une maladie honteuse, et personne ne
la considère comme telle. La volonté de ne pas diffuser les visages vient
uniquement de moi car les lois concernant le droit à l’image dans les médias
et sur Internet (qui malheureusement ne sont pas souvent respectées)
m’obligent à demander à chacun l’autorisation d’apparaître ; il
est donc plus simple pour moi de faire comme je fais.
9. Vous pratiquez la course à pieds et participez
depuis plusieurs années au semi-marathon et à la montée du ballon d'Alsace.
Quels conseils de préparation pourriez-vous donner aux jeunes diabétiques désireux
de faire un sport d'endurance ou autre?
Avez-vous couru le Lion cette année? Si oui, quelles ont été vos
impressions sur l'édition 2000?
Le Lion 2000 s’est déroulé sous une chaleur infernale d’où un résultat
moyen en ce qui me concerne, mais j’ai par contre amélioré mon temps de
course lors de la dernière montée du Ballon d’Alsace.
De tels pratiques sportives ne s’improvisent pas bien sûr lorsque l’on est diabétique et elles nécessitent tout un entraînement et une préparation mais à la fin IL EST POSSIBLE d’y participer.
Pour les conseils, le mieux est de consulter notre site Internet qui relate toutes nos actions et informe sur le diabète (www.multimania.com/jdau ).
Et puisque l’on parle de sport, sachez que j’envisage pour l’année prochaine de participer à des événements de plus grande envergure comme des MARATHONS outre-Atlantique. Il me reste maintenant à mettre en place ces projets qui verront le jour en fonction des aides financières et logistiques que l’on voudra bien m’apporter. Avis aux amateurs… Merci.
Patrick PEREY de « JD Aire Urbaine »