Le club des familles

Il nous a contacté afin de nous parler des difficultés rencontrées pour se procurer du matériel d'autosurveillance qui est coûteux.

Extraits de sa lettre : "...cela fait bien longtemps que je joue avec ma santé et ma vie, parce que je n'ai rien pour le suivi de mon "DIABÈTE", et c'est pour cela que j'ai décidé de vous écrire et vous demander de bien vouloir m'aider... le matériel pour le DIABÈTE coûte excessivement cher, tel que "le glucomètre électronique, les lancettes de 0,30 mm, avec autopiqueur etc."...je n'ai pas d'autre issue pour me procurer ce matériel "VITAL" pour notre chère vie, qui dépend de l'équilibre quotidien et stabilisation de notre GLYCÉMIE, pour normaliser notre DIABÈTE, car de temps en temps j'atteins les 2 ou 3 g, c'est anormal et j'en suis conscient... J'espère que mon appel... aura des échos favorables...".

"My name is Ross. I am 10 years old. I have cerebral palsy and Type 1 diabetes. I have a six year old sister, Jodie, and two half-brothers. I was just diagnosed in February 2000. My Mama and Daddy took me to the Doctor because I was drinking a lot and going to the bathroom more than usual. When I got to the doctor, my blood sugar was over 600. I stayed in the hospital 7 days getting my blood sugar regulated. I feel better now that my blood sugar is more in control.

I have a large family and a church that cares a lot about me. They are all happy that I am better. I check my blood sugar 4 times a day and I get two shots a day.

I enjoy being in school plays, playing basketball, swimming, riding my bike, and jumping on the trampoline. I also have several hunting dogs.

I am in the 4th grade. I do okay in school. I should study more for better grades.We live about 3 miles from the town. My school has Pre-k-5, about 750 kids.The picture above is of my house in GA."

Traduction : "Je m'appelle Ross, j'ai 10 ans. J'ai une hémiplégie et un diabète de type 1. J'ai une sœur de 6 ans, Jodie, et deux demi-frères. Mon diabète a été diagnostiqué en février 2000. Ma maman et mon papa m'ont emmené chez le docteur parce que je buvais beaucoup et allais aux toilettes plus que d'habitude. Quand je suis allé chez le docteur, mon taux de sucre était au delà de 600 mmol. Je suis resté 7 jours à l'hôpital pour réguler mon taux de sucre. Je me sens mieux maintenant que mon taux est mieux contrôlé.

J'ai une grande famille et une église qui s'occupent beaucoup de moi. Ils sont tous heureux que j'aille mieux. Je vérifie mon taux de sucre 4 fois par jour et j'ai deux injections par jours.

J'aime le sport à l'école, jouer au basket, nager, faire du vélo, sauter au trampoline. J'ai aussi plusieurs chiens de chasse.

Je suis en (~CM2). Ca va à l'école mais je devrais travailler plus pour avoir de meilleurs notes. Nous vivons à environ 5 km d'une ville. Mon école... compte environ 750 élèves. La photo en haut est celle de ma maison en Géorgie."

"Hi! My name is Zhenya (boy). I live in town Vitebsk, Belarus. I am nine. I was diagnosed with diabetes on October, 24, 1998. I wanted to drink and I had frequent urination few days. I was going to school when I felt weekness and sickness and I could not go.
My parents drove me to children hospital. There we known that I have diabetes. It was very terrible, but in hospital it was few children with diabetes. We made acquainted with one another and became friends In hospital I and my parents had school of diabetes. We taught to live with diabetes. Now I am used to my diabetes and don't think too much about it. I do my bloodtest and take my insulin injections (2-in morning and 2-in evening and sometimes -in dinner if my sugar is high).
More than 50 children have such a diseases as this in our town.We have society "Children diabetes" in Vitebsk. Children and their parents meet with one another and tell about diabetes. Our parents arrange New Year party for us. We have problem with providing human insulins and test-strips for determination level sugar in the blood.
I have little sister called Polina.She's six. I like to play football , to swim and play with my friends.
At shcool I study English but I know it badly else. Our family got Internet not to along ago and first things my mother did was search for "diabetes" ... she help me to write this letter.
I want to have acquaintance with same children. I would like to hear from other people with diabet."

Traduction :"Salut! Je m'appelle Zenhya (garçon). J'habite la ville de Vitebsk en Biélorussie. Je suis diabétique depuis le 24 octobre 1998. Je bu et beaucoup uriné pendant quelques jours. J'étais sur le point de partir à l'école quand je me suis senti mal alors je n'y suis pas allé. Mes parents m'ont conduit à l'hôpital des enfants. Là, nous avons su que j'avais du diabète. C'était terrible, mais à l'hôpital il y avait plusieurs enfants diabétiques. Nous avons fait connaissance et sommes devenus amis. A l'hôpital moi et mes parents, suivions l'école du diabète. Nous avons appris à vivre avec le diabète. Maintenant je m'y suis habitué et je n'y pense plus trop. Je fait mes tests de glucose et mes injections (2 le matin et 2 le soir et quelquefois avant dîner si mon sucre est trop haut).

Plus de 50 enfants ont cette maladie dans notre ville. Nous avons un association "Enfants et Diabète" à Vitebsk. Les enfants et leurs parents se rencontrent et parlent de diabète. Nos parents organisent une Fête du Nouvel An pour nous.

Nous avons des problèmes pour nous fournir en insuline humaine et en bandelettes pour les tests de glucose.

J'ai une petite sœur appelée Polina. Elle a six ans. J'aime jouer au football, nager et jouer avec mes amis. A l'école, j'apprends l'anglais mais je le connais encore mal. Notre famille a Internet depuis peu de temps et la première chose que ma mère a fait a été de rechercher le mot "diabète". Elle m'a aidé à écrire cette lettre.

Je voudrais faire la connaissance d'autres enfants et entendre d'autres personnes parler de diabète".

La mère de Zhenya nous parle ensuite des difficultés rencontrées pour se procurer, sans frais supplémentaires, des médicaments de qualité (insuline humaine, tests de glucose,...), vu la situation économique du pays. Elle recherche également des bienfaiteurs pour la fête annuelle de leur association :

"I am a mother of Zhenya...Neither of me or my husband or our relatives hadn`t ever such a diseases as diabetes. I understand clearly that this diseases will stay with him for life. I try to teach him to cope with it.
We have a lot of difficults. Our medical hospital provide us with human insulins free of charge, but we don't know will there be enough for us, as they might change it for animal insulin which causes disease to progress.
We should receive test-strips for determination level glucose in the blood one time by month free of charge too ,but we receved it one time by year. Parients can`t provide this essential things with salary of 30-50 $ monthly.
This low is not fulfiled because of bad economic situation and it becomes even worse day by day usually after Thernoble disaster...

I want to help my son and other children as much as I can.I shall please you for any possibility to connect with people and sponsor- organizations in your country wich can really help my son and our society.
Yours sincerely "

AOUT 2000 : Nous avons reçu une carte postale de Zhenya. La carte est une photo de sa ville en Biélorussie mais il nous l'a envoyée depuis un camp de vacances pour enfants diabétiques en Allemagne, auquel il a pu participer grâce à l'association "Les enfants de Tchernobyl".

"Bonjour d'Allemagne ! Je m'amuse beaucoup ici. Vous pouvez voir ma ville Vitebsk sur cette carte. Ecrivez moi. (Zhenya)."

Paddy a eu l'amabilité d'écrire en français, voici donc son message original :

"Bonjour mon nom est Padraic (Paddy) et moi habitons à Madison le Connecticut aux Etats-Unis. Merci tellement de me faire savoir votre website. Je l'ai visité avec mon papa et nous pensons qu'il est grand!
J'ai été un diabétique pendant deux ans. J'ai été sur une pompe d'insuline pendant plus d'une année et pense qu'elle est grande. J'espère que les gosses en France pourront obtenir la pompe d'insuline. J'aime jouer le football et des félicitations en France pour gagner
l'euro tasse. Mon papa a parié que je que la France gagnerait parce que personne n'a pensé qu'ils . Les meilleurs vœux à chacun en France particulièrement les gosses avec du diabète! Sincèrement le paddy"

Zineb, Casablanca, Maroc, 17 ans, diabétique depuis 1989

E-mail du 30 août 2000

Je m'appelle zineb j'ai 17 ans je suis diabétique depuis l'age de 6 ans les premières années de mon diabète c'était un peu difficile mais j'ai eu l'affection de ma mère qui vit avec moi ma maladie et le soutien de mon médecin qui m'ont aidées dans mon pays il n'y a pratiquement aucune aide pour les patients diabétiques.

Nous établissons une correspondance assez régulière avec l'association américaine "Diabetes Youth Foundation of Indiana" par l'intermédiaire de Ginger, une des membres de son Conseil d'Administration que l'on peut joindre par e-mail.

Les petits journaux qu'ils nous ont envoyés retracent la vie et l'ambiance des camps d'été pour les enfants et adolescents diabétiques et l'on peut constater que cela ressemble de près aux colos de l'AJD que nous avons en France.

Expérience d'un "expatrié" : Bonjour je me présente, je m'appelle Mathieu, j'ai 24 ans et fait partie de l'AJD depuis l'age de 4 ans (20 ans déjà!).

J'ai fait beaucoup de colonies de vacances avec l' AJD il y a quelques années (Saint Georges, Bias, Saint Sorlin d'arves, Abriès, Crozon, Saint Martial de Nabirat) et l'an passé, j'ai animé les centres de vacances de Pralognan en Juillet et Crozon Morgat en Aout.

Aujourd'hui les centres sont terminés pour moi et cela restera un excellent souvenir.

En réalité, je vous écris pour vous faire part de mon expérience, en effet, je travaille au Chili depuis plus de 6 mois maintenant et ceci est ma première expérience professionnelle.

Ainsi, a partir de maintenant je dois me responsabiliser puisque je suis en quelque sorte livré à moi-même et mes parents ne sont plus la pour m'aider en cas de besoin.

Ici, je suis sous le régime de la sécurité sociale Chilienne, à savoir un système qui ne garantit aucun remboursement des frais médicaux et j'ai donc été obligé de mettre un approvisionnement assez conséquent d'Insuline dans ma valise.

Au Chili, pays en développement, il est difficile d'être diabétique et je me rends compte combien nous, les français, nous avons la chance de vivre dans un pays ou la sécurité sociale nous est d'une grande aide.

Ainsi, je ne pense pas vivre ici toute ma vie mais je pense qu'une expérience telle que celle ci n'est pas donnée a tout le monde et qu'elle m'aidera, par la suite, dans ma vie professionnelle.

Je voulais donc vous faire part de ce que je suis en train de vivre actuellement afin que les autres diabétiques comprennent que notre handicap ne nous empêche pas de réaliser nos rêves. En effet, avec un minimum de sérieux et de prise en charge il est possible de voyager et de vivre quelque temps a l'étranger même si l'on rencontre parfois quelques problèmes d'adaptation (Nourriture, Climat, horaires de travail...)

Salutations, Mathieu H.