AUTISME INFANTILE
ANALYSE CLINIQUE ET PEDAGOGIQUE D'UN SUIVI EDUCATF
(stage / 1987)
Avant propos- introduction
1. L'enfant
2. La vie quotidienne
3. La relation éducative
4. Présent et avenir
Conclusion
Avant propos
J'ai tenté de réfléchir à l'analyse clinique et pédagogique d'un suivi éducatif, dans un service de pédopsychiatrie à l'hôpital.
Au cours de cette réflexion, je présenterai Tibou, le garçon que j'ai accompagné pendant 8 mois comme stagiaire éducateur. Je parlerai de son histoire passée et présente, sa famille, et quelques incursions dans le monde médico-éducatif.
Comment perçoit on un enfant à son arrivée dans un service psy? Quelle représentation ai-je pu m'en faire au cours de l'observation? J'ai voulu analyser ma propre histoire avec cet enfant, ce que j'ai pu mettre en place dans sa prise en charge éducative et thérapeutique. Comment confronter un modèle théorique institutionnel avec la réalité quotidienne, tout en veillant à conserver le plus de bénéfice pour l'enfant?
J'ai commencé ce stage en psychiatrie infantile au moment même où Tibou arrivait à l'hôpital pour un long séjour. Pourquoi ai-je voulu devenir son éducateur référent? Pourquoi parler de lui plus que des autres?
On ne peut savoir pleinement ce qui motive son choix si l'on ne fait pas une recherche, un retour approfondi sur soi même.
Des évènements de notre vie personnelle trouvent quelquefois le point commun et sensible, au contact de l'autre se dévoilant par approches successives.
J'ai tout de suite accroché avec ce môme privé de père. J'ai eu le désir de faire un bout de chemin avec lui, de relever le défis de prendre un enfant réputé difficile dans une spécialité qui m'était inconnue : la psychose infantile, l'autisme.
1. L'enfant (TIBOU)
Tibou est né en 1979, il a 8 ans quand nous faisons connaissance.
La mère de Tibou est une française d' environ la quarantaine. Elle est de milieu aisé, de profession libérale dans l'enseignement. Depuis de longues années elle souffre de dépression réactionnelle consécutive à la séparation avec le père de Tibou. Elle présente un état de fatigue chronique, sous médication forte depuis 6 ans.
Le père de Tibou, la quarantaine est asiatique et vit actuellement dans son pays d'origine. Il revient une fois tous les deux ans en France pour voir son fils.
Les antécédents de Tibou.
Après une grossesse normale et menée à terme, l'accouchement a nécessité les forceps. A la naissance Tibou présentait toutes les caractéristiques d'un enfant dit normal. Au cours de sa première année il a un bon développement psychomoteur.
Il se tient assis à 6 mois, marche seul à un an. Il fera quelques épisodes infectieux (otite, rhino) sans gravité.
Dès la naissance il a des troubles du sommeil, pleure beaucoup, ne se calme qu'en tétant ou dans les bras de ses parents. Très tôt, le père remarque une certaine indifférence à l'entourage.
Vers l'âge d'un an il présente une hyper activité. Il est souvent observé en déambulation sans but, il prend des attitudes particulières comme fixer une page d'un livre sans jamais la tourner.
Rapidement, les parents et le pédiatre remarquent la disparition des pleurs et du langage parlé. Il crie pour se faire comprendre, ne manifeste aucun signe quand il se fait mal, semble devenu insensible.
A l'âge de deux ans, les parents de Tibou se séparent. Le père repart en Asie, la mère entre en grave dépression, est hospitalisée. L'enfant est gardé par les grands parents. Ceux ci notent la non acquisition de la propreté, les troubles du sommeil, le refus de s'alimenter.
Tibou a 3 ans quand le pédopsychiatre le fait hospitaliser pour une crise d'agitation nocturne. Il a de graves troubles du comportement: cris continus la nuit, automutilation, absence de langage. Le traitement au Melleril semble améliorer le sommeil. Le fond du problème, aux dire d'experts, reste les problèmes relationnels avec la mère.
Une première prise en charge en milieu hospitalier de jour ne donne rien. La mère choisi de retirer son enfant de ce milieu quelle juge dégradant.
Entre 3 et 5 ans, Tibou ira à la maternelle. Il est instable, agressif envers les adultes mais indifférent envers les enfants. La prise en charge par une psychomotricienne améliorera son insertion en classe. Toutefois, il reste agité, son langage est pauvre, écholalique. Il est très en retard sur le plan scolaire. L'institution constate que l'enfant ne pleure jamais, même quand il se fait très mal, reste isolé du groupe. On le décrit comme "une pierre".
A 7 ans une décision d'hospitalisation de jour est imposée à la mère, dans l'intérêt de l'enfant. Celle ci accepte donc que Tibou passe ses journées en psychiatrie infantile. Le bilan médical conclu à un retard cognitif non homogène prédominant dans le secteur du langage, instabilité du comportement. Le terme autisme infantile est évoqué.
A son arrivée dans le service, Tibou est accompagné par sa mère et sa grand mère maternelle. Toutes deux parlent de Tibou négativement; "incapable de progrès..on ne pourra rien en faire." Un geste timide de l'enfant pour prendre la main de l'éducatrice est vite dévalorisé par sa mère" ça ne va pas durer".
Je tente d'instaurer le dialogue avec une mère au discours mortifère lourd à soutenir dans la salle d'observation. Une question me préoccupe: L'enfant? Le placement est-il préparé? Sait-il ce qu'il vient faire ici? On parle de l'enfant (objet) mais jamais à l'enfant lui même.
C'est ma première remarque aux spécialistes qui refusent d'engager la conversation avec un stagiaire sur ce terrain que je sens instinctivement très glissant.
La mère quitte le service de l'hôpital. Elle ne dira jamais que Tibou va en classe ou dans le service. Pour elle, il est chez les fous.
2. La vie quotidienne
Tibou entre dans le service pour des troubles de la personnalité de type psychotique, une instabilité du comportement et retard cognitif. Sur le plan purement institutionnel, le premier pas de la prise en charge est franchi: Tibou reçoit l'étiquette de psychotique. Sur le plan médical cela aura un sens parfois lourd à supporter pour lui comme pour son éducateur.
L'équipe sonde l'enfant, l'observe selon une procédure bien huilée qui commence déjà a me hérisser le poil.
Tibou …." Cet enfant est vif, agile, au visage laissant passer peu d'émotion, souvent figé. Il est impulsif, déambule. Il perturbe le groupe, le déstabilise tout en restant isolé. Il joue seul, est passif en groupe de jeux.
Le langage est dominé par une écholalie et des persévérations. Il observe des rituels, comme mettre sa chaussure gauche avant la droite ou ne pas avoir de plis sur les draps du lit de la sieste. Tout changement dans cet agencement provoque des crises d'angoisse et de colère. Il est opposant et instable avec des difficultés de contact social.
A chaque visite hebdomadaire du patron et de ses assistants, je jette un œil inquiet vers l'éducatrice du groupe :. La question à chaque passage reste la même: Melleril, Nopron, Fenfluramine….?L'arsenal chimique est-il la seule réponse aux problèmes de comportements? Je reste sur la défensive, préparant mon petit montage vidéo pour le cas où. (l'observation est filmée toute la journée aux moments clés.. et je suis caméraman…)
3. La relation éducative
Tibou tel que je le vois.
Pendant les premiers jours, Tibou semble un peu perdu. Il reste assis sur les coussins sans bouger, peut-être observe t-il ce petit monde curieux? Mais bien vite il s'agite, court dans tous les sens, répète souvent "il a peur ..peur. .peur.." ha bon!?!, je croyais qu'il ne parlait pas le petit bout. "TIBOU" c'est le nom qu'il prononce au moins une fois toutes les 10 minutes (par jour je n'ai pas compté).
Il crie beaucoup, comme pour faire peur à sa peur: "Quito, Ré, Tibou" (au fait son père est asiatique non?) Il retourne faire de manière irrésistible, ce que l'adulte vient de lui interdire, est obsessionnelle dans ses jeux avec les piles de cubes et les alignements d'objets (tout ce qu'il trouve sous la main hop …dans la file sur le sol).
J'ai comme l'impression que Tibou est conscient de l'interdit et qu'il se moque bien de ces grands Schtroumfs d'éduc.
Les rapports avec nous sont très ambivalents. Tibou recherche le contact par la provocation ou le câlin. Le dialogue est difficile à instaurer car il comprend ma demande mais répond par des cris ininterrompus.. "Ré Ré Tibou".
Sur le groupe c'est plutôt la galère avec Tibou. Par ses cris il désorganise le groupe. Chose très drôle sans doute pour lui, ses écholalies sont reprises en chœur par les 9 enfants présents, complices, superbement excités.
L'intervention de l'adulte n'est hélas pas souvent efficace. Tibou ne supporte pas la contrainte (moi non plus d'ailleurs). Si je veux l'asseoir à mes côtés pour un retour au calme, il hurle pendant des minutes longues, mais longues, pour nos nerfs "Resté tranquille Tibou ". Seul un isolement dans une pièce voisine avec quelques peluches le calme un peu de manière durable.
Tibou a une bonne compréhension et un bon vocabulaire. C'est paradoxal car les spécialistes eux disent le contraire. Tibou , le malin, ne parle pas en leur présence…d'où l'astuce de la caméra vidéo pour mes démonstrations.(pourtant j'étais contre cet outil avec le groupe).
La plus part du temps, Tibou parle de lui à la troisième personne, sauf dans les moments très intenses où il peut dire " j'ai peur". Je me suis demandé si ce n'était pas une habitude culturelle avec son père???
J'ai parfois du mal a calmer une angoisse réelle (lue dans ses yeux) quand ses rituels ne sont pas respectés. Par exemple passer les brettelles sous le pull sans l'enlever ou mettre la chaussure gauche avant la droite. Pendant la sieste il ne dort jamais, reste calme sur les coussins ou répète sans cesse le même mot. (suivi de "Tibou").
Je remarque depuis quelques semaines que Tibou s'endort quand je reste assis à ses côtés. (M'arrive même de chanter avec ma guitare, comme dirait Moustaki).
Pendant les activités dirigées, Tibou est passif avec ce qu'il n'aime pas, mais participe aux rituels de l'alignement. Il refuse le partage, hurle si je donne un objet à un autre enfant. Il est capable de performance au puzzle et au dessin. Ce qui le caractérise le plus, c'est sa difficulté à communiquer avec les autres , le replis sur soi, l'instabilité qui le handicape pour tout effort éducatif.
ANALYSE DE MA RELATION AVEC TIBOU.
Dés le début, j'ai voulu prendre Tibou en charge. Cela faisait d'ailleurs partie de mon projet de stage auquel l'équipe a répondu favorablement.
Pour moi ,Tibou ne semblait pas vraiment correspondre à l'étiquette" que l'institution lui avait attribuée.
Je n'ai certes pas la prétention de reformuler certains types de comportements de l'enfant psychotique, mais quelque chose me provoquait et je réagissais viscéralement au contact de cet enfant.
Je sentais en lui des possibilités motrices, verbales et de contact, que l'institution ne semblait pas juger nécessaire d'appréhender dans l'immédiat. Aussi, après deux mois de vie de groupe, j'ai tout de suite accepté de commencer une thérapie d'échange et de développement. (j'en parle un peu plus loin dans: Tibou Thérapie).
J'ai pensé, à ce moment, que cette double prise en charge en thérapie individuelle et comme éducateur référent, pouvait faciliter les échanges sociaux et l'apprentissage des limites, développer le langage dans un mode communicatif.
J'ai mis en place cette double prise en charge en m'y impliquant de toute mon énergie. C'est vrai que je croyais (et le temps le confirme) que Tibou pourrait progresser, évoluer favorablement si, à "l'hôpital", il trouvait autre chose que des soins médicaux et un modèle éducatif standardisé.
Ce que j'ai aimé dans cette relation, c'est que chaque progrès de Tibou me laissait de la joie au cœur. Chaque échec, par contre était ressenti comme une période de mal être que l'équipe m'aidait à assumer et à comprendre. ( c'est affectif, je sais…du recul , je sais…mais je suis père nom de nom!).
Sur le groupe, j'encadrais 5 enfants mais Tibou était sans conteste le privilégié puisque "mon sujet d'étude".
Au cours de la vie quotidienne, je m'efforce de déceler les temps forts de Tibou, ses pointes à risque où il serait vite submergé par son instabilité et tout débordement émotionnel. Par instant, j'ai le sentiment d'être une mère poule. Il vient se faire câliner sur mes genoux pendant le court instant où nos regards s'accrochent et où une main caressante peut s'attarder sur sa joue.
Je fais en sorte que Tibou participe aux activités du groupe en verbalisant chaque geste, chaque attitude, chaque échange.( je crois solidement aux vertus thérapeutique de la parole. Ben oui quoi, c'est la faute à Françoise Dolto).
C'est au cours de la prise en charge en thérapie individuelle que je tente d'être pour lui un repère sécurisant (c'est tout relatif parfois). Mon propre comportement devient alors un garant à ses débordements, une limite, l'autorité et peut-être l'image du père symbolique. (merci Lacan).
Au moment du repas c'est "craignos" (comme disait l'infirmier psy). Je dois rester sur le qui vive pour parer aux comportements agressifs de Tibou qui veut tout, tout de suite, et pour lui seul.
Il refuse de manger si une charcuterie ne commence et ne termine pas l'ensemble du repas. Il m'a fallu une dépense d'énergie considérable pour amener Tibou en 2 mois à ne plus prendre de saucisson après le dessert, sans hurlements. (Au nom de quoi au fait? De la norme instaurée par la société…bon passons).
Tibou est un provocateur expérimenté quand il sent que l'adulte ne peut avoir la possibilité de le contrer. Il ne peut de lui même réguler une bouffée d'anxiété ou d'agressivité. C'est donc à l'éducateur d'anticiper la crise, pour le conduire au lavabo y tremper ses mains (excellent calmant pour lui). C'est en tous les cas plus efficace que le coup de gueule ou, comme certains le préconisent, que la claque thérapeutique. (non mais! Est-ce que je lui met une claque quand il allume sa clope celui là?)
J'ai compris aussi, avec le temps, que mon rôle d'éducateur est de protéger Tibou contre l'arsenal hospitalier.
Chaque traitement chimique doit être argumenté, négocié avec les autorités en la matière. Je dois observer l'enfant mais analyser chaque mot le concernant dans mon rapport: Agressivité, instabilité, agitation, peuvent se traduire par le renforcement médicalisé à coup de pilules ou d'injection. (je ne suis pas contre les médocs, seulement contre la solution unique).
Tibou est un être humain. Je me suis donc fixé l'objectif en équipe que la parole soit dite à l'enfant. Que l'on ne parle plus de lui à la troisième personne, sur lui, enfant objet, en sa présence. Il entend et comprend, alors je refuse qu'il ne soit pas acteur de son séjour et, proportionnellement, de son traitement.
Lorsque je filme en vidéo les enfants, je ne manque jamais l'occasion de placer l'enfant derrière l'objectif. Le regard que porte Tibou, surpris, émerveillé, malicieux sur l'environnement et sa propre image est pour moi un véritable contact relationnel.
J'ai pu constater que l'institution génère des comportements (la routine) dont l'enfant objet n'est pas le sujet des préoccupations. L'efficacité thérapeutique passe avant le ressenti du "cobaye" (c'est comme ça que je le vis).
Pour temporiser "l'agression" du geste médical, j'accompagne Tibou pour chaque prise de sang ou encéphalogramme. Je lui explique avant ce qui va se passer et pourquoi on lui fait cet acte. Lui donner la main, du moins le laisser avoir l'initiative de prendre la mienne pour se rassurer, me parait alors une avancée positive de la socialisation ( où est l'autiste? je ne vois que l'enfant.)
Je n'ai jamais accepté que l'enfant objet soit enlevé au groupe, ceinturé et enveloppé dans un drap comme une camisole, piqué sans explication, sans affection, sans mots pour le dire….froidement efficace.
Je m'interroge évidemment sur ma relation à Tibou et sur mes comportements. Je me dis "fais attention de ne pas aller trop loin, de te croire indispensable pour ce môme". Quel est ce lien, cet atome crochu qui fait que je me sente bien avec lui, même dans les situations difficiles?
Je sonde mon passé d'enfant sans problèmes importants, une enfance heureuse à l'antillaise…Quel élément de ma vie peut-il entrer en résonance avec la détresse de cette mère dépressive, de cet enfant au père absent?
Je pense alors à ma propre expérience de père divorcé. Ne peut-il y avoir en Tibou quelque chose de l'image de mon enfant, "ma déchirure", vivant loin de moi? Je m'interroge il est vrai depuis longtemps sur une éventuelle réparation qui colmaterait la brèche dans ma vie de père avorté. Mais je ne creuserais pas ici la prise de conscience sur les motivations (parfois peu anodines) de la personnalité de l'éducateur en formation.
4. TIBOU, PRESENT ET AVENIR
Après 7 mois de vie sur le groupe, ma relation avec Tibou et sa mère a pris une importance tacitement reconnue par le service. Je me suis inscrit dans ce projet: "parvenir à stabiliser les comportements gênants de l'enfant, permettre une adaptation sociale et soutenir la mère dépressive face à son incapacité momentanée à faire face à l'éducation de Tibou".
Pour la mère, je suis passé par les stades successifs de stagiaire, d'éducateur de son fils, de thérapeute et d'interlocuteur privilégié. Il me paraît évident que sans le soutien de l'équipe, je n'aurai pas pu faire face à une telle demande.
Pour Tibou, je suis l'entité maternante, la référence masculine, la sécurité affective et matérielle qui permettent son évolution présente et future.
Il m'a fallu affronter le négativisme systématique de la mère. L'aide de la vidéo a été importante dans ces moments de doute pour faire la démonstration matérielle des progrès de l'enfant.
Tibou parlait mieux, apprenait les éléments préscolaires, s'améliorait en de nombreux points, laissant présager une possible intégration sociale. Cette vision "animée" de son fils donnait à la mère une autre conception de l'hôpital. Elle pouvait ainsi accepter les conseils des spécialistes, mieux aménager la vie quotidienne au domicile. Pour certains, elle semblait reprendre espoir et ne plus se sentir coupable de l'état de son enfant.
J'ai pu découvrir 2 aspects parfois contradictoires du fonctionnement du service et de l'enfant
Le projet de l'institution et la théorie de référence positionnent Tibou sous l'étiquette psychotique. Cela sous entend qu'il ne peut évoluer que dans des limites restreintes: incapable d'autonomie sociale, sans accès au langage communicatif.
A cette vision théorique j'oppose le simple constat de la vie quotidienne dont les conclusions sont plus nuancées.
Certes, Tibou a des échecs comme l'écholalie persistante, les conduites alimentaires perturbées et des difficultés d'attention. Cependant, en désaccord avec la vision institutionnelle sur le psychotique, nous voyons bien que l'enfant est maintenant capable d'entrer en relation avec les autres. Il utilise la première personne, manifeste des émotions, verbalise ses angoisses tout en les dessinant. Il est un être vivant exprimant la colère et la joie, la tristesse, la frustration.
Aujourd'hui, Tibou est un enfant stabilisé dans ses comportements les plus gênants pour la vie familiale et sociale. Il peut s'intégrer à un groupe, communiquer par le langage, réaliser des performances de bon pronostic pour l'accès à un enseignement spécialisé.
Nous voilà bien éloignés du pronostic catastrophique du départ. La question reste posée à l'institution sur le bien fondé d'une thérapeutique ou d'un modèle éducatif.
Quelque soit l'efficacité de l'une ou l'autre, chaque enfant progresse ou réagit selon un rythme propre, car chacun est unique.( pas de modèle type).
Je crois que tout ce qui est entrepris n'a aucune utilité (ou toute relative) pour l'enfant, si la relation avec l'adulte n'est pas étayée par l'affectivité, l'émotionnel. (on n'est pas des veaux mon général!).
Il est vrai que dans le monde de l'éducatif certains se réfugient derrière cette citation de Bruno Bettelheim "l'amour ne suffit pas .." Personnellement je considère qu'une relation, qu'une action éducative sans affects, n'est qu'un conditionnement, un mécanisme artificiel qui s'arrêtera tôt ou tard.
Je demeure persuadé que tout se joue maintenant dans la relation mère enfant. En effet, je remarque les changements d'attitude et de discours. La mère aborde des conceptions nouvelles comme cette expression après une projection vidéo: "faire de Tibou un enfant heureux, la volonté de réussir notre vie de famille".
CONCLUSION
Je peux dire que pendant 8 mois, j'ai eu à cœur d'accompagner Tibou, un enfant psychotique, en partageant sa vie quotidienne à l'hôpital. Je n'aurai jamais pu conserver cette vigilance de tous les instants dans mon travail éducatif et thérapeutique sans motivation profonde.
Je reste persuadé que, malgré ses qualités techniques et la valeur pédagogique de sa relation à l'autre, l'éducateur (que je tente de devenir cette année là) qui n'aime pas ce qu'il fait, ni celui avec qui il fait un bout de chemin, ne fait que du gardiennage occupationnel dans une institution.
Je n'ai pas voulu, même au prix de quelques nuits blanches, laisser à ma relation à l'autre perdre son sens premier: la relation d'aide, la relation humanisante de ma profession.
A ce stade de la réflexion personnelle, j'invite qui le veut bien à me suivre vers un autre sujet: Tibou thérapie.
Ce sujet soulèvera j'en suis certain d'autres questions et une autre réflexion sur les dangers des "pleins pouvoirs". Ce que je nomme " l'effet blouse blanche".
Alors, curieux d'en savoir plus? …Rendez vous à la page de" TIBOU THERAPIE".