TIBOU THERAPIE (1987)
LA THÉRAPIE D’ÉCHANGES ET DE DÉVELOPPEMENT.
Modèle théorique et pratique quotidienne en psychiatrie infantile.
Sommaire.
Introduction.
Autisme et thérapies comportementales.
Tableau clinique. La thérapie :
Pavlov: Le conditionnement classique. Skinner: Le conditionnement opérant.
Déroulement d’une thérapie d’échanges et de développement.
L’observation : Anamnèse. L’enfant dans le service. Synthèse préliminaire
Protocole de la T.E.D : Organisation matérielle. Déroulement de la séance. La réunion de synthèse des thérapies.
Analyse d’une T.E.D.
TIBOU : L’enfant. Le service. La ligne de base. La synthèse préliminaire et le protocole.
Conclusion sous la forme d’une analyse.
Annexes et Bibliographie.
LA THÉRAPIE D’ ÉCHANGES ET DE DÉVELOPPEMENT.
INTRODUCTION.
Au cours de ce thème libre de stage d’éducateur (2° année), je tenterai de présenter la TED ( Thérapie d’Échanges et de Développement) telle qu’elle est pratiquée dans le service de psychiatrie infantile d’un centre hospitalier. Après un court rappel théorique sur l’autisme selon Kanner et quelques auteurs, le lecteur pourra trouver une approche succincte du Behavior thérapies selon le modèle Skinnerien. Ensuite le déroulement d’une TED suscitera éventuellement des réflexions en rapport avec l’analyse personnelle de la prise en charge de TIBOU.
Cette étude sera illustrée de quelques graphiques et comptes rendus en annexe.
Il se peut que des réflexions personnelles ( qui n’engagent que moi) soient l’objet de surprise pour le lecteur ; elles poseront alors une question ouverte à sa curiosité, avertie ou non de la méthode thérapeutique selon le comportementalisme. Cela demeurera ma propre conclusion.
LA T.E.D.
La thérapie d’échanges et de développement est une méthode thérapeutique inspirée des techniques déjà anciennes. Alliant la rééducation psychomotrice et le conditionnement opérant dont l’élément essentiel est le renforcement (positif ou négatif) des réponses aux stimuli et des comportements. Le but de cette prise en charge est de modifier les comportements posant problèmes de l’enfant autiste, afin de lui permettre d’établir le contact avec le monde environnant. (social et familial).
AUTISME ET THÉRAPIES COMPORTEMENTALES.
Bleuler, en 1911, a employé le mot autisme pour décrire " la coupure avec la réalité " des schizophrènes adultes.
Kanner, en 1943, reprend ce terme pour décrire un syndrome " Early infantile autisme ", forme clinique de la schizophrénie de l’enfant comportant deux troubles de base :
L’isolement autistique " Autistic aloneness ". L’exigence que tout reste inchangé " Sameness ".
Ce syndrome apparaît au cours des 2 premières années de la vie, caractérisant l’incapacité précoce à établir des relations interpersonnelles.
Kanner reconnaît une altération ou l’absence de langage, accompagnée de bonnes capacités cognitives, perceptives et de mémorisation qui placent l’enfant autiste hors du champ de la déficience. Margaret Mahler en 1957 parlera de la psychose autistique précoce des premiers mois de la vie, " venant de l’absence de création de liens entre l’enfant et la mère ".Ainsi, soit la mère en l’absence de réaction de l’enfant, entame un processus de rejet (inconscient ou non). Soit l’enfant est dépossédé de l’équipement sensoriel ou est porteur de difficultés congénitales, de sorte qu’il " n’enregistre pas les stimulations ".
Debray Ritzen et Heuyer définissent l’autisme sous le regard de l’organogenèse :
Ils décrivent l’origine de la maladie, résultant de lésions du cerveau, des anomalies de fonctionnement du métabolisme. L’autisme est rattaché à la psychose, quoique les diverses manifestations en soient très spécifiques. Ainsi, selon Bruno Castet, Maud Mannoni et le courant Lacanien :" l’origine de la psychose réside dans le rejet total de l’enfant par la mère ".L’enfant n’a pas accès au langage ni aux réalités symboliques, sans " la référence au nom du père ".Cette référence impliquant la castration symbolique (la privation), qui est le moteur de la vie (le désir). Si la castration n’a pas lieu, Lacan parle de " la forclusion du nom du père " ou forclusion de la castration d’où la psychose prend naissance. Or le père est toujours parlé par la mère (introduit dans le discours), on peut donc concéder la responsabilité de cet état à la mère.
C’est à partir de la description de Kanner et des observations de Lorna Wing que le tableau clinique des comportements autistiques a été dressé.
2 TABLEAU CLINIQUE DES COMPORTEMENTS AUTISTIQUES.
Recherche l’isolement :Désintérêt, indifférence aux sollicitations " Aloneness ". Peu ou pas d’imitation gestuelle.
Besoin d’immuabilité de l’environnement :" Sameness ". Toute modification dans l’agencement des objets, des personnes, des repères, engendre des manifestations d’anxiété. (Cris, agitation, stéréotypies, agressivité, automutilation.) Échange de regards inadéquats : Anormal, périphérique, bref. Évitement du regard d’autrui.Utilisation de l’autre (adulte, enfant) comme d’un objet. Action de saisir la main pour prolonger la sienne dans le but de prendre ou demander.
Le comportement moteur se caractérise par des stéréotypies et gestes bizarres. Jeux de mains (théâtralisme) et de doigts devant les yeux. Stimulation lumineuse par les contrastes ombres- lumières. Tapotements des objets ou parties du corps. Marche sur la pointe des pieds. Mouvements d’ailes des bras, tournoiements. Manipulation d’objet dans des activités répétitives stéréotypées :Transvidage (sable, eau, objet). Faire tourner les roues d’une voiture jouet en les fixant de très près. Signe du cube brûlant : L’enfant avance la main pour saisir un objet et la retire brusquement.
Réaction paradoxale aux stimuli sonores ou lumineux. Fascination lumineuse. Regard vide. Nystagmus. Indifférence aux sons forts ( pétard) mais réaction aux froissements de papier. Création de sons intérieurs. Grincement des dents, se frapper les oreilles.
Modification de la sensibilité à la douleur par retard ou indifférence. Troubles du langage. Écholalie, persévération. Absence, retard ou sans valeur communicative. Refus d’utiliser le " je ", le " oui ", la négation étant acquise. Faible compréhension du langage parlé, mutisme. Absence de mimique, ton monocorde.
Aptitudes particulières :Agilité physique. Capacité visuospatiale (puzzle) , mémoire photographique (détails). Liste des noms et dates (sans interprétation). Plaisir musical, oreille juste.
Problèmes typiques de l’autiste :Absence d’interaction sociale. Intolérance à la frustration et aux changements. Absence de jeux imaginatifs (activité répétitive sans but créatif). Pas d’abstraction et incapacité à construire une réserve d’idées sous forme symbolique fondée sur l’expérience. Absence de peur du danger réel. Peur paradoxale de l’inoffensif.
Comportements gênants en public : Cris, colères, fugues, destruction, escalade dangereuse. Encoprésie, énurésie. Troubles des conduites alimentaires : Rejet, minutie dans le triage. Aliments immuables, ordre de succession. Auto agressivité. Hétéro agressivité. Masturbation répétitive, exhibitionnisme, jeux fécaux.
LA THÉRAPIE COMPORTEMENTALE.
Les découvertes de l’école Pavlovienne ont exercé une grande influence sur le développement de la psychologie expérimentale américaine ( Watson 1916).
Cependant, c’est après la seconde guerre mondiale que les " Behavior thérapies " révèleront le rôle joué par le milieu dans les comportements de l’individu. Citons pour mémoire les travaux de Eysenck repris par Yates en 1970 pour l’école anglaise, de Wolpe en Afrique du sud, tandis que Skinner élaborait sa théorie du conditionnement opérant, base de l’actuelle méthode des thérapies comportementales.
PAVLOV et le conditionnement classique.
Le physiologiste russe Pavlov étudia principalement les modifications des réflexes innés chez le chien, comme la salivation.Le principe Pavlovien repose sur l’association d’un stimulus conditionnel (un son) à la représentation de la nourriture. Il s’agit alors d’une " réponse conditionnée ".Notons toutefois que le stimulus conditionnel présenté de façon répétitive sans apport de nourriture associée, perd de son importance et, à la longue, ne déclenche plus de réaction. On parle alors " d’extinction du conditionnement ".
SKINNER et le conditionnement opérant.
L’américain Skinner étudia, sur le principe de Pavlov, les modifications du comportement de l’animal dans une cage. Dans la cage de Skinner, l’animal, au cours de ces déplacements, en venait à appuyer sur un levier libérant de la nourriture. Après quelques temps, l’animal finit par déclencher délibérément ce levier pour obtenir de la nourriture (le renforcement). On parle alors " de conditionnement opérant ".Cependant, c’est l’animal qui agit sur le milieu, tandis que dans l’expérience de Pavlov , il répondait à une stimulation provoquée par le physiologiste.
La thérapie comportementale est donc issue de ces expériences, associées aux études faites sur la communication et le développement psychologique de l’enfant. Elle a pour but essentiel de favoriser les échanges de l’enfant vers le milieu extérieur ( l’entourage).Cette méthode fait appel à l’imitation vocale et gestuelle, renforcée par des encouragements immédiats après l’exécution de l’échange ou du geste, suggéré ou induit par le thérapeute. Ce renforcement est basé sur la voix, le regard, le contact physique. Avec le temps et suivant les progrès de l’enfant dans ce domaine, l’action du thérapeute deviendra plus discrète pour en arriver à un jeu libre où l’enfant doit venir avec plaisir.
LE DÉROULEMENT DE LA T.E.D.
L’observation de l’enfant. C’est la première étape dans la mise en place du protocole de soin. L’équipe pluridisciplinaire, associée aux parents, tente de déterminer, le plus minutieusement possible, les possibilités et les problèmes de comportement de l’enfant, compte tenu de son handicap. Les éléments importants de l’histoire de l’enfant sont recueillis auprès de la famille, étayés par un rapport circonstancié du médecin traitant ou spécialiste de première consultation. La famille est activement associée à la prise en charge dans le service, est tenue informée de toute démarche de soins et des décisions thérapeutiques.
L’enfant dans le service: La période d’observation s’étale sur un mois. L’équipe est constituée de psychiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, pédiatre, neurologue, infirmiers et éducateurs.
L’équipe évalue les possibilités de l’enfant au moyen de tests sur la base des stades du développement de Piaget. (Brunet- Lezine, pour le domaine psychomoteur. Seibert- Hogan, pour le domaine de la communication. Uzgiris- Hunt, pour le domaine cognitif).
Pendant cette période des examens seront effectués en laboratoire. Systématiquement on recherchera les composés chimiques du sang et des urines : Acide homovanillique, dopamine, sérotonine. Ces composants chimiques sont modifiés ou en excès chez l’enfant autiste (selon les résultats des travaux du professeur Lelord).Un électroencéphalogramme (associé à une imagerie au scanner) sera pratiqué avec un examen auditif des potentiels évoqués.
Sur le groupe: L’enfant est observé pendant les moments clés de la vie quotidienne (repas, activités). L’éducateur référent et l’équipe rédigeront un rapport d’observations. Il sera pris en compte tous les comportements particuliers de l’enfant, ses activités préférées et le mieux réalisées. Ce sera les éléments clés " de la ligne de base ".
La réunion de synthèse préliminaire: Une ligne de base est élaborée par l’éducateur du groupe, pressenti pour la prise en charge thérapeutique. Cela consiste à produire un document filmé en vidéo, en situation de TED. On y met en œuvre des activités manuelles pendant lesquelles l’adulte et l’enfant tentent de communiquer et d’échanger sur le mode ludique. La réunion de synthèse préliminaire regroupe ainsi l’ensemble des personnes qui interviennent auprès de l’enfant. Pendant une heure ou plus, les spécialistes présentent l’enfant à partir des documents élaborés (écrits, vidéo). A ce stade de la mise en commun, après analyse, l’équipe va être en mesure de sélectionner le ou les comportements " gênants " qui seront traités en priorité. Ces comportements, nommés " cibles ", sont déterminés à partir de l’échelle des comportements autistiques ( voir annexe).C’est à partir des résultats de cette réunion que sera établi le " protocole de la thérapie d’échanges et de développement ".
Le protocole de la T.E.D.
L’équipe thérapeutique. est choisie en fonction des affinités de l’adulte et de l’enfant .
Le thérapeute homme ou femme doit être initié, formé de façon théorique et pratique à cette prise en charge. L’équipe comprend au moins 3 personnes : 2 thérapeutes prenant alternativement l’enfant et un observateur qui rédige les notes au cours de la séance. Il effectue les cotations des activités selon une fiche hebdomadaire (annexe).Il est impératif que l’un des thérapeutes soit un membre de l’équipe du groupe de vie de l’enfant.
L’organisation matérielle: La durée de la séance est de 15 à 25 minutes sur un rythme de 2 à 5 fois par semaine, selon les besoins spécifiques. La salle de thérapie est attribuée pour l’année scolaire. Elle comporte une table adaptée à l’enfant et 2 chaises. La caméra vidéo est fixée au mur, hors de portée. L’équipement d’enregistrement et de visualisation (son et image) se trouve dans la pièce voisine. Une glace sans tain permet le regard direct de l’observateur. Par définition, les jours, l’heure et les intervenants sont immuables. Les jeux choisis en réunion sont assez restreints (4 ou 5) mais ce choix et le mode d’utilisation peuvent changer au fil des séances, en fonction de l’évolution de l’enfant et des ajustements de la technique de l’adulte avec l’expérience acquise.
L’équipe détermine à l’avance le type de renforcement adéquat à utiliser : verbalisation, caresse…
Déroulement de la séance: Le matériel est préparé dans un panier, puis l’équipement vidéo est mis en fonctionnement. Lorsque tout est prêt, le thérapeute va chercher l’enfant sur le groupe et le conduit dans la salle de thérapie. L’adulte et l’enfant sont assis (en principe) en face à face, de chaque côté de la table. La séance commence par un échange, une parole, une parole associée à une caresse. Le thérapeute propose alors divers exercices dans l’ordre prévu par le protocole (toujours le même). Le jeu le plus plaisant est généralement réservé à la fin de séance. L’enfant doit se sentir bien, venir avec plaisir, ne jamais être mis en situation d’échec.
L’exercice est réalisé devant l’enfant puis proposé ; la consigne est verbalisée chaque fois de manière identique. Pour déclencher son action, le thérapeute attend l’échange du regard venant à l’initiative de l’enfant, ou le provoque en déplaçant l’objet à hauteur du visage . Le geste ainsi accompli est renforcé par l’approbation, le sourire, l’encouragement ou un geste affectueux de l’adulte. Au fur et à mesure des séances, le renforcement sera de plus en plus discret et espacé. Face à un comportement inadéquat (cris, agitations), le jeu est arrêté. Le thérapeute rompt le contact en baissant la tête ou en retirant l’objet, demeure silencieux pendant quelques secondes. Il reprend le contact quand l’enfant marque un changement d’attitude. Le " non " ne doit être employé que très rarement, en situation difficile. Quelquefois il sera nécessaire de quitter la salle et de mettre fin à la séance.
Pendant ce temps, l’observateur note sur la fiche hebdomadaire les divers exercices et leurs cotations. De zéro pour le refus d’activité à 5 pour " réalise seul ". (voir annexe).A chaque séance, le thérapeute consigne sur un cahier au nom de l’enfant, les éléments de sa propre analyse de contenu. Les comportements cibles seront plus tard étudiés en réunion de synthèse. Toutes les cotations et remarques sont chiffrées sur un graphique qui permet de visualiser l’évolution de l’enfant sur l’année scolaire. Ce graphique permet également de comparer le profil des comportements de l’enfant en thérapie à celui de la vie de groupe. Par principe, toutes les cotations sont évaluées par l’équipe sous le contrôle de la psychologue, formée spécialement à ce type de thérapie.
Théoriquement, chaque semaine (ou à chaque séance) observateur et acteurs se rencontrent pour une critique et des remarques constructives sur le déroulement de la TED. Le comportement de l’enfant et celui de l’adulte sont analysés pour apporter des corrections éventuelles au protocole.( le soucis permanent est d’éviter de mettre l’enfant en situation d’échec).
LA RÉUNION DE SYNTHÈSE DES THÉRAPIES.
Tous les 2 mois, l’équipe au complet se réunie pour analyser les informations recueillies.
L’objectif principal de cette synthèse est d’évaluer le plus objectivement possible la qualité des échanges et de contact entre l’enfant et les autres personnes du milieu. (enfants, adultes).L’équipe note tout changement dans les comportements ou l’apparition de symptômes nouveaux. Ainsi, le programme de la thérapie peut être modifié selon l’évolution de l’enfant (type de jeux, nombre de séances, technique utilisée.)Enfin, à l’issue de cette réunion, les membres de l’équipe prennent la décision (si besoin) de recourir à une thérapie secondaire ou fait appel aux médicaments spécifiques .(neuroleptique, Fenfluramine, vitamines, oligo éléments.)
La famille est consultée ensuite et l’équipe lui présente le bilan de l’évolution de l’enfant tout en prenant en compte les remarques ou questionnement des parents. Ainsi, la famille peut se sentir soutenue pour faire face aux problèmes posés par l’enfant à la maison. C’est la mise en commun des connaissances sur l’enfant qui permettra par la suite de mieux ajuster l’action éducative et thérapeutique. Souvent les conseils pratiques donnés aux parents deviennent des actions thérapeutiques à domicile où les parents sont acteurs et partie prenante.(après une courte formation et un accompagnement préalable par un spécialiste du service.)
Il est temps maintenant d’aborder l’analyse de la TED pratiquée avec Tibou. Je ne renouvellerai pas ici la présentation de la famille, déjà abordée dans le sujet précédent : Analyse clinique…
ANALYSE DE LA THÉRAPIE D’ ÉCHANGES ET DE DÉVELOPPEMENT : TIBOU.
Dès les premiers jours de mon stage de 9 mois à l’hôpital (1986), je me suis pris d’intérêt pour la thérapie TED. J’ai donc assisté en observateur pendant 2 mois aux séances de thérapie avec Tibou. J’ai ainsi rapidement acquis la technique " comportementaliste " tout en étant l’éducateur référent de Tibou sur le groupe de vie dans le service de psychiatrie infantile.
La ligne de base:
C’est au cours d’une réunion de groupe que l’équipe me demande d’élaborer la ligne de base nécessaire à l’étude des capacités relationnelles de Tibou. Je dois devenir un des thérapeutes de l’enfant et dispose d’une semaine pour consolider ma technique. Me voilà promu thérapeute en blouse blanche. Je conduis donc Tibou en salle vidéo avec une inquiétude terrible face à mon inexpérience dans le domaine de la psychose infantile (au secours Dolto ! ! !).Je propose d’emblée à Tibou un échange sous la forme d’activités ludiques :
Reconnaître les formes (rond, carré, triangle) associées aux couleurs du jeu de la " boîte aux lettres " en encastrement. Jeu de cubes en mousse pour construire des tours et des ponts par imitation. Livres d’images où nommer les images reconnues. Élaborer un jeu libre à l’aide d’animaux, créer une situation. Habiller un pantin en carton de divers vêtements pour le schémas corporel. Échanger des balles en mousse. Parvenir à établir des contacts physiques avec l’autre. Mamamia ! Cette première expérience est éprouvante, tant sur le plan physique qu’émotionnel.
Contrairement au modèle théorique si prisé dans la maison, je suis seul, désespérément seul (comme dirait Johnny, ma rock star préférée). Ben oui, faute d’observateur, de disponibilité du personnel, je me suis retrouvé seul avec un Tibou déchaîné, sans aucun contrôle. Bon d’accord, je suis caméraman donc à l’aise avec le matériel vidéo.(sauf que j’ai pas l’habitude de passer de l’autre côté de la caméra). J’ai heureusement pris cette précaution (honnête c’est vrai) de m’auto enregistrer. Cela sera utile lors de la critique de la séance et de la mise au point du protocole futur avec l’équipe.
A mon grand désarroi, je prend conscience des erreurs que ma " débutante té " a générées :
C’est ce " sale môme " qui dirige la séance. Il se lève, jette tout au sol avec violence. Je ne contrôle plus rien car j’ai introduit trop d’objets à la fois et sur un rythme que Tibou ne peut supporter. De plus, je n’impose pas de consignes strictes…C’est la débandade mon général. Bref, j’arrive à m’en sortir sans trop de dégâts apparents pour l’enfant qui rigole du bon tour qu’il a joué à ce Stroumffissime nul.
Quelques jours plus tard, une autre ligne de base est réalisée par l’interne du service qui sera mon co-thérapeute. Ouf ! Cette fois la séance est filmée et observée par la psychologue et je me sens un peu moins nul.
Les comportements cibles de Tibou.
Après une analyse assez fine des documents filmés et rapports écrits concoctés en vitesse, il apparaît que Tibou présente des comportements qu’il faut traiter en priorité :Instabilité, agitation, attention difficile à fixer, intolérance à la frustration et aux changements, écholalie sévère(Tibou..tibou..tibou..), regards inadéquats, pas de communication, stéréotypie gestuelle, utilisation irrésistible des objets. (ben mon pauvre ! !t’as la totale).Nous portons donc notre choix sur 4 activités de base qui faciliteront l’échange avec l’adulte et le contrôle de l’instabilité.
Il s’agit de jeux simples : Boîte à encastrement, écrous à visser sur une tige, échange de balle et de voiture, production de bulles de savon, association d’images du jeu de Loto.
Ma première séance avec Tibou.(Décembre 1986)
Malgré une semaine d’observation du protocole réalisé par la psychologue, je débute cette thérapie avec une certaine crainte. Il me faut veiller à contrôler Tibou, sans devenir négatif. En effet, le but des renforcements est de permettre à l’enfant de réaliser la consigne sans jamais se trouver en situation d’échec. En cas de difficulté, il est nécessaire de stopper le jeu, de baisser la tête sans pour autant dire " non " à l’enfant. Je remarque alors que Tibou réagit avec de l’anxiété dans la voix, " rester tranquille Tibou ".
Pendant les 4 premières séances Tibou est instable, jette les objets, crie, frappe la table. L’écholalie est importante et cela gêne considérablement les échanges entre nous. Les regards sont inexistants. Je n’arrive pas a croiser ses yeux à quelques centimètres de son visage …dur dur !Je constate tout de même que j’ai passé le cap de " la hantise de la caméra " à la cinquième séance. Cependant je vis très mal cet œil inquisiteur, indiscret, gênant….Quelquefois il m’arrive d’oublier d’enlever le cache devant l’objectif ou d’allumer la lumière. Je fuis ainsi ce " viol " que je ne supporte pas toujours.
Pour faire face aux problèmes importants de l’instabilité de l’enfant, nous décidons de porter la thérapie à 3 séances par semaine. Je propose un élément supplémentaire en introduisant le langage et le chant avec mime.(Tu peux pas me conseiller Marceau ?).
Au cours de la première réunion de synthèse (janvier 1987), je me retrouve à nouveau unique interlocuteur face aux grands patrons du service. Hélas, l’interne est souvent absent pour raison de service et l’externe en remplacement n’a pas eu le temps de s’initier à cette pratique.(Noir c’est noir !).Je suis donc de nouveau seul pendant les séances, face à la caméra (qui me sort par les yeux), c’est de plus en plus difficile de prendre des notes objectives, de reconnaître ses erreurs ou de ne pas les oublier dans mon rapport. Toutefois la psychologue après avoir visionné les bandes vidéo peut me conseiller et orienter mes actions dans l’intérêt de l’enfant. Je présente une rétrospective à l’équipe à l’aide du montage de toutes mes séances et films pris sur la vie quotidienne.
Nous constatons tous qu’en l’espace de 10 séances, les progrès de Tibou sont spectaculaires dans le domaine de la stabilité, du maintien de l’attention à l’autre, de l’acceptation de l’alternance dans les échanges. Nous décidons donc de poursuivre les mêmes objectifs et, lorsque les capacités d’échanges de Tibou seront plus affinées et stabilisées, de nous retrouver dans 2 mois pour une nouvelle synthèse. Mon objectif personnel est de réorienter le protocole vers la sphère du langage (j’y tiens dur c’est la faute à Françoise…Dolto).
DESCRIPTION DE LA SÉANCE TYPE (février 1987).
Progrès de l’enfant et " le risque de l’effet blouse blanche " (qui n’engage que moi).
Quelques minutes avant la séance je m’adresse à Tibou. Je lui verbalise ce que nous devons faire, que je viendrai le chercher dans 5 minutes pour aller jouer en salle vidéo et ce que j’ai prévu comme activités.
J’estime que chaque acte entrepris avec l’enfant doit être parlé. L’enfant est une personne, pas un objet d’expérience que l’on peut " trimbaler " sans mots pour le dire.
La salle est préparée par le thérapeute (j’oubliais que c’est moi), équipement vidéo Ok !, panier de jeux disposé au pied de la table Ok ! Toutes les conditions de la thérapie sont optimum. Ah ! j’omettais de dire que je me suis mis en auto contrôle car l’observateur prévu est retenu ailleurs par une réunion concernant un autre enfant. C’est ma 28 eme séance, 9 heure du matin, durée prévue de 25 minutes.
Tibou vient en me tenant la main. Il est un peu plus anxieux que les autres jours, sans doute à cause de la sieste de 13 heure où il a horreur de rester sage sur un coussin. Je l’incite à exprimer cette inquiétude ce qui le détend progressivement. Nous prenons place face à face, la table entre nous. Le contact se fait rapidement à l’aide de quelques mots de mise en confiance et une caresse sur la joue.
CONCLUSION DE LA SÉANCE.
La fin d’une séance est, à mes yeux, un moment important. L’enfant doit revenir sur son groupe, reprendre contact avec un environnement vécu sur le mode de l’agression. Je tente alors de le préparer au mieux en l’accompagnant jusqu’au contact avec les autres enfants. Parfois , Tibou explose sur le groupe dans un débordement de cris ou d’actes agressifs. Cette transition nous demande beaucoup de dépense d’énergie. Nous constatons maintenant que Tibou est beaucoup plus stable et attentif. Ses progrès sont remarquables dans le domaine du langage et des échanges (regards, contact physique).Il m’arrive parfois (même souvent) de me sentir énervé par ce " sale gosse ", avant ou pendant la séance. Aussi ai-je pris le parti d’en parler à Tibou, le considérant comme un collaborateur de la thérapie.
Je pense que l’enfant, le sujet psychotique, est en mesure d’entendre et de comprendre le langage de l’autre.
Je sais bien évidemment que cela ne se fait pas dans un service de psychiatrie infantile à dominante " comportementale ". Contre tout avis (qui n’est jamais venu à mon encontre, et c’est dommage je crois…) Je reste persuadé et maintiens le langage au premier plan de ma thérapie (Tout est langage écrit Françoise Dolto). L’équipe n’a jamais remis en cause ma démarche " psychanalytiquement influencée " alors qu’elle était à contrario de la théorie comportementaliste en vigueur dans cette prise en charge. Mais, est-ce la prérogative du stagiaire que de mener sa quête du Graal hors des chemins balisés ?
Il est indéniable que Tibou évolue rapidement et positivement, selon les critères du service.(voir annexe et graphiques). Dans tous les domaines que nous avons explorés, Tibou est mieux, tant sur le groupe de vie qu’en thérapie individuelle. La mère de Tibou prend à cœur de suivre son enfant à l’hôpital et parle de lui et de ses propres ressentis au cours de nos entretiens. Elle se dit soulagée, heureuse de constater les progrès de Tibou sur les bandes vidéo et au domicile familial.
Cependant, une prise de conscience se fait jour en moi même :
La défection des co thérapeutes est lourde à supporter car il arrive que 3 séances se déroulent à la suite, sans un seul observateur. Je suis alors seul à assumer cette lourde responsabilité de la prise en charge d’un enfant psychotique (autiste). J’entrevois alors le risque que je nomme :" l’effet blouse blanche ".
En effet, à ne plus se sentir observé, épaulé, critiqué, ne peut-il y avoir une tendance à prendre ce rôle de thérapeute à la légère ? Le risque, à mon avis, est grand de devenir " neutre " face à un cobaye, un objet d’expérience de qui on se retranche par l’intermédiaire du masque, de la blouse blanche symbolique (et réelle dans la pratique). Se déresponsabiliser, pire ne plus voir en face de soi un enfant, un semblable parce que humain, et se cacher ses propres failles et erreurs. Je me pose cette question de la non implication de l’adulte grâce au miroir artificiel du travail sans contrôle. Fuir ses réactions primaires, la réalité de soi même révélée par l’autre, l’enfant. Risque de ne sélectionner au montage que les images de faire valoir de l’image de soi.
Le modèle théorique est ainsi contredit par la simple réalité quotidienne des faits. Le rôle de thérapeute est serte valorisant sur le papier. Cependant je pense qu’un stagiaire, moins averti ou moins scrupuleux dans ce contexte là, est un danger potentiel pour l’équilibre et les progrès de l’enfant.
La réunion de synthèse de mars 1987 (celle qui dérange).
Au cours de cette réunion, peu de temps avant la rencontre avec la famille, je me trouve encore une fois investi de l’initiative de " ma présentation " des documents à l’équipe au complet. Cette fois, je me sens vraiment mal à l’aise car je dois bousculer le protocole et remettre les pendules à l’heure, dans l’intérêt de l’enfant. Je suis tenté depuis des semaines d’arrêter cette prise en charge et c’est sans doute l’occasion unique de parler devant les professeurs et spécialistes venus d’autres pays en observateurs.
Je commence par faire le résumé de mes observations et enchaîne avec les preuves sur bandes et les graphiques qui soutiennent mon point de vue sur cette thérapie. Sur le groupe, nous pouvons constater la nette amélioration des échanges, qualitativement et quantitativement. Le regard est soutenu dans un but communicatif, l’enfant accepte l’interdit , est moins agressif. En thérapie, nous assistons à un double comportement : Avec moi, Tibou est stable, respecte les consignes et l’alternance. Il y a une nette amélioration des échanges, pas ou peu d’écholalie, une utilisation adaptée du langage où le " je " est toujours présent. Avec le co-thérapeute (quand il peut être présent), ou un remplaçant occasionnel, Tibou est instable, opposant, se lève sans cesse, jette les objets, crie et manque d’attention.
Je soumets donc ma réflexion à l’équipe, suite logique de mes arguments :Je pense que la TED est remise en cause par les interventions trop disparates des co-thérapeutes occasionnels. L’enfant est perturbé par l’adulte qui n’a pas le temps matériel de s’adapter à la technique et d’affiner ses propres comportements. C’est à mon sens la contradiction du modèle théorique de ce protocole. De même, depuis 15 jours nous remarquons une recrudescence de l’instabilité et des symptômes cibles (sauf le regard inadéquat). Ce changement est intervenu depuis l’introduction d’un traitement par la Lévogyre-Fenfluramine. Ce médicament a une influence négative sur l’enfant. Ce mal être est vivement ressentie sur le groupe de vie, en thérapie, et dans la famille.
Note : Ces symptômes ont dépassé la côte d’alerte la première semaine d’avril, période de la dose maximum reçue. L’électroencéphalogramme très perturbé corrobore cet état. Notons un retour à la normale avec l’arrêt du traitement à la mi-avril.
Ma question est simple et directe, et dans ce contexte, je demande un changement dans la procédure : Quel est le bien fondé d’un essai thérapeutique pendant un mois si les résultats sont aussi désastreux ? Dans l’intérêt de l’enfant et face à ma difficulté à assumer seul cette thérapie, je demande qu’un co-thérapeute soit désigné à titre permanent. L’équipe prend alors une décision qui me laisse perplexe : " Nous continuons la Lévogyre Fenfluramine et nous chargeons la psychologue de prendre Tibou en thérapie une fois par semaine, d’être observateur à toutes les séances réalisées par le stagiaire, un bilan sera fait dans un mois "
CONCLUSION SOUS LA FORME D’UNE ANALYSE.
Le principe de base de la thérapie d’échanges et de développement, fondé sur le conditionnement et le renforcement, me semble souffrir d’une lacune sévère qui n’est jamais abordée en réunion. Le candide stagiaire qui suggère sa réflexion sur cette lacune se voit poliment éconduit ou n’obtient qu’une réponse évasive. Pourquoi dérange t-il ?
Selon mon expérience et les moments intenses vécus avec Tibou, je me sens en droit de poser des affirmations :
Une thérapie TED est indissociable de la prise en charge sur la vie du groupe de vie au quotidien. C’est une Lapalissade sans doute ! mais cette réflexion peut aller plus loin. Sans l’accompagnement quotidien et la relation affective née du faire avec l’enfant, il ne me semble pas pensable de mener à bien toute forme de prise en charge thérapeutique
Pourquoi parler à la pause café de la relation à l’autre et l’occulter en synthèse officielle ? J’ai eu souvent l’occasion d’observer et d’analyser les bandes vidéo (grâce au ralenti et arrêt sur l'image). J’y ai constaté que chaque intervenant auprès de l’enfant travaille sur le mode émotionnel. La caresse, le sourire, le mot affectueux, le ton de la voix, le mouvement d’humeur, l’énervement à cause de ce " sale gosse qui nous en fait baver "… tout cela fait partie de la thérapie.
Si, selon le modèle théorique prôné par le service, toute cette partie là était enlevée de la TED, alors oui, effectivement, on peut parler de conditionnement Skinnerien (ce qui est beaucoup).(bon d'accord le jeu de mots était facile)
On placerait ainsi l’enfant au rang de l’animal. Quant à cet adulte thérapeute, il serait le parfait robot exécutant, froid, impersonnel, non impliqué. (l’effet blouse blanche madame).J’ai trouvé très dommage que ce type de réflexion ne puisse faire l’objet d’un débat avec les spécialistes et ceux de bonnes volonté qui œuvre pour la recherche médicale en psychiatrie infantile. Je n’ai pas usé de toutes les ressources de ma curiosité et de ma sensibilité à la cause des enfants pour porter plus loin mon questionnement. La crainte peut-être des sommités médicales, mes limites de stagiaire de deuxième année ?
Malgré l’avis contraire de quelques uns, je n’ai jamais eu l’intime conviction que le système institutionnel soit prêt à permettre ce genre de déviation et de marche à contre courant de l’ordre établi. Loin de moi l’idée de remettre en cause une méthode, un traitement chimique.(au nom de quel savoir ?) Cependant je ne peux que constater des faits et en parler. Je remercie d’ailleurs(c’est paradoxal) l’instance supérieure de ce service de psychiatrie qui m’a donné carte blanche et sa confiance pour mener jusqu’au bout " ma thérapie et mes observations ". La minorité que représente le stagiaire face au poids de l’institution ne peut être que reconnaissante.
Peut-on dire (comme certains)que la TED est inutile tout comme les essais médicamenteux ? Je n’irai pas dans ce sens. Je constate, pour l’avoir vécu, que cette thérapeutique apporte des améliorations extraordinaires pour les problèmes de comportements de l’enfant autiste.
Tibou, de l’avis du chef de service, " est la réussite de l’année "
C’est vrai et cela me réconforte quelque part. Tibou en 7 mois de prise en charge thérapeutique et éducative, est devenu un garçon stabilisé, ne présentant plus que des troubles mineurs. Il a décuplé ses possibilités et utilise le langage communicatif. Ce n ‘est plus le même enfant. Pour la famille c’est le soulagement évident et un sujet d’espoir.
Toutefois, je reste persuadé que ce travail là n’a été possible que par la prise en charge globale, autre qu’en thérapie. Parce que, à mon sens, il a été introduit une autre notion : la prise en compte du dire et du faire avec l’enfant, l’acceptation d’une action éducative basée sur le mode relationnel et émotionnel sans lequel Tibou n’aurait été que l’enfant objet, le cobaye de laboratoire, la négation d’un enfant. (Et de l ‘adulte ).
Je pense que cette méthode comportementale a des limites que l’on ne peut franchir sans risque :
Tout est fonction de l’enfant, de ses possibilités et de son handicap, de l’adulte qui entre en relation avec l’enfant selon sa propre personnalité, de la famille, sans laquelle rien ne peut aboutir car elle reste l’acteur privilégié dans la continuité de la vie de l’enfant.
Certains dans le service ont posé une question sans la formuler ouvertement. Elle se fait insidieuse dans mon esprit : Quand l’enfant quittera le service pour une orientation en institution spécialisée après ce lieu de remise en condition (cette gare de triage aurait fait tache dans le discours). Qui peut nous affirmer que les effets positifs d’une TED pure et dure ne se perdront pas avec le temps qui passe ?
L’enfant qui n’est plus stimulé par cette méthode, avec tant de moyens matériel et humain, peut-il connaître " l’extinction " selon Pavlov ? Je n’ai pas les moyens d’analyser les nombreux dossiers d’enfants après la sortie, ni aucune statistique connue à ce jour. Je ne puis donc rien affirmer mais cela peut poser un problème éthique à l’éducateur qui accepte de jouer dans ce jeu de la TED.
Ainsi, une lourde responsabilité est tacitement conféré à un stagiaire lorsqu’il prend ce titre valorisant de " Thérapeute ". Mais peut-on affirmer que le risque pour l’enfant n’existe pas ?
Je sui venu, j’ai vu, j’ai vaincu ma crainte institutionnelle , j’ai parlé… Ai-je été entendu ?
Seul TIBOU pourrait un jour le dire. Où est-il maintenant après plus de dix années ? Il me reste le souvenir des mois passés ensemble, avec ses joies, ses peines, et ce " sale gosse " , il m’a bien appris une chose : Que Tout est langage. Que Rien n’est trop inaccessible quand c’est pour la cause des enfants.
Merci à Françoise Dolto qui m’a inspiré pour le mémoire d’éducateur.(le sujet suivant si vous le voulez bien J )
Bibliographie
Coleman M. Syndromes autistiques (North Holland co éditeur 1976)
Dolto F. Tout est langage (Carrère-vertiges Paris 1987)
Fontaine O . Introduction aux thérapies comportementales (Pierre Mardaga Bruxelles 1978)
Sauvage D/Hameury L. Diagnostic de l’autisme avant 2 ans (colloque Arapi/Inserm Paris 1985)
Ferrari P. Approche pluridisciplinaire de l’autisme et psychoses infantiles précoces. (numéro 5 et 6 de Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 1983).
ANNEXE:Cotation:
Zéro: jamais ou pas du tout. 1 : rarement ou un peu. 2 : parfois ou moyennement. 3: souvent ou beaucoup.4: pratiquement toujours ou énormément.
Décembre: Base de début . Mars: Base de stabilisation. Avril: traitement à la Lévogyre Fenfluramine (sur 4 semaines)
Juillet: Base acquise en fin de séjour.
| Période de décembre 1986 à juillet 1987 | Décembre | Janvier | Février | Mars | Avril | Mai | Juin | Juillet |
| Écholalie. Émission vocale stéréotypée | 4 | 4 | 3 | 1 | 3 | 2 | 1 | 1 |
| Utilise les objets de façon ritualisée | 3 | 2 | 1 | 1 | 2 | 1 | 1 | 1 |
| Intolérance à la frustration et au changement | 3 | 2 | 1 | 1 | 3 | 1 | 1 | 1 |
| Agitation et turbulence | 4 | 3 | 1 | 1 | 4 | 2 | 1 | 1 |
| Petits signes d'angoisse | 2 | 2 | 1 | 0 | 3 | 1 | 0 | 0 |
| Attention difficile à fixer | 3 | 3 | 2 | 1 | 3 | 1 | 1 | 1 |
| Recherche l'isolement | 2 | 1 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 0 |
| Difficulté de communication avec l'autre | 4 | 3 | 1 | 0 | 2 | 1 | 0 | 0 |
| Trouble des conduites alimentaires | 4 | 4 | 2 | 1 | 3 | 2 | 1 | 1 |
| Regard inadéquat | 3 | 3 | 2 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 |