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La fibromyalgie reste donc une maladie faiblement considérée par le corps médical. Bien souvent dès qu'un symptôme de nature un peu diffuse, la catégorie un peu fourre-tout des maladies psychosomatiques vient à propos pour permettre un discours médical qui refuse souvent d'avouer son ignorance. Bref, peu de médecins semblent s'y intéresser (en dehors des spécialistes des maladies d'arthrose et des médecins du comité médical restreint de l'Association Française de Fibromyalgie). Plusieurs messages de signalement envoyés vers le groupe de discussion "fr.bio.medecine" pour éveiller un peu l'intérêt de ceux qui sont"branchés" se sont soldés par un piteux échec (pas une seule réponse...enfin je réessayerai...)
La situation américaine ou australienne montre pourtant l'intérêt de tels groupes de discussion (alt.fibromyalgia.med et Fibrom-L qui nécessite une inscription ) pour permettre aux personnes souffrant de fibromyalgie de rompre l'isolement dans lequel la maladie finit parfois par les enfermer. Il est vrai que l'accès à Internet est plus répandu dans ces pays qu'en France (mais çà y est on commence à se connecter...). S'il est vrai qu'il y a à boire et à manger dans les messages qui circulent sur ces news (et en particulier sur alt.fibromyalgia.med) cela permet de maintenir un éveil et une émulation quotidienne pour vivre avec la maladie.
Le forum d'échange sur la Fibromyalgie que j'avais ouvert grâce à Mygale vient d'être supprimé suite à l'opération de "rachat" de Mygale par Multimania (plus d'hébergement gratuit de listes de diffusion....Dommage. Je n'ais pas encore retrouvé d'hébergement pour cette liste. Si quelqu'un à une idée...En attendant, nous avons constitué chacun une liste personnelle d'envoi. Je propose que ceux qui sont intéressés m'envoie un message en se présentant pour qu'ils puissent s'associer à nos listes.
La littérature américaine et australienne est plus développées donc et je vous propose là quelques traductions (pour l'essentiel "maison") d'articles et d'extraits d'ouvrages que leurs auteurs ont bien voulu voir circuler librement sur le réseau. Ils montrent bien que le traitement médicamenteux de la maladie ou plutôt de ses symptômes douloureux, de dérégulation du sommeil, des états de contracture musculaire... ne sont souvent rien sans un vrai travail de la personne elle-même sur sa maladie ou plutôt sur son mode de vie. Il y a là quelque chose qui a à voir avec le mouvement médical Mind/Body (le corps et l'esprit / pour ceux que cela intéresse, le numéro de juin 98 de "Psychologie" y consacre un dossier ) qui se renforce aux Etats-Unis
Mais s'il est clair pour les spécialistes de la fibromyalgie (parfois eux mêmes atteint comme le docteur DEVIN) que cette dernière ne saurait être réduite à un trouble psychologique ou psychosomatique, il apparaît que dans l'état actuel des capacités à traiter la maladie, l'apprentissage par chacun d'une bonne gestion de sa vie quotidienne reste la meilleure voie pour traiter avec la maladie.
Voici les traductions disponibles:
Un article de David Nye "Un guide pour les malades" dont la traduction est empruntée là à Marion Brossard sur un site qui n'est plus accessible semble-t-il.
Une série d'extraits de l'ouvrage reconnu du docteur Devin Starlanyl "La Fibromyalgie et le syndrôme de la douleur chronique du tissu myofascial" :
Un extrait d'un autre livre du docteur Miryam Ehrlich Williamson: "La Fibromyalgie: une approche complète. Ce que vous pouvez faire au sujet de la douleur et de la fatigue chronique". "Trouver votre équilibre "
Quelques extraits d'un livre de André Burckel consacré au régime crétois qui paraît indiqué comme base d'une hygiène alimentaire adaptée au soulagement de la fibromyalgie : "Fibromyalgie et régime crétois"
Le Nouvel Observateur a sorti un dossier spécial sur la "Lutte contre la Douleur" qui montre l'importance de combler le retard de la France dans ce domaine :
3 articles disponibles :
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