Un peu plus sur moi...

Je me présente, Thomas, alias Tom27ans. (To, Tom pour les intimes).

J'ai 27 ans, je suis actuellement à la recherche d'un emploi (si vous désirez voir mon CV, cliquez ici), je vis à Houdeng-aimeries en Belgique (dans la commune de La Louvière) à 35 minutes du centre de Bruxelles et à 20 de la frontière franco-belge et prochainement (janvier 2003) j'habiterai à Louvain-La-Neuve où je vivrai quasiment seul.

J'ai une soeur de 2 ans mon ainée chez qui, à ses 4 ans, on a diagnostiqué une myopathie (dystrophie musculaire), la même qu'on allait me diagnostiquer 2 ans plus tard.

A mes 14 ans, on a dit que ma soeur et moi étions atteints d'une maladie génétique orphepline (rare) récessive  appelée "ataxie de Friedreich" (répetition de la maladie de 1/40 000 en europe), maladie entraînant un affaiblissement musculaire progressif.

Jusque mes 13 ans j'ai marché seul, de 13 à 15 ans avec une aide (une main) et depuis j'utulise une chaise roulante hyper-légère et pliable.

De 18 à 22 ans j'ai fait des études supérieures de type court en marketing (j'ai obtenu un grade de "distingué": entre 69% et 79 %)  dans une école supérieure et maintenant je suis diplômé.

Depuis le 2 février 2000 je prends des "petites"  pilules blanches contenants une molécule nommée "IDEBENONE".Toute ma vie j'ai vécu comme une personne normale (scolarité) car si mes muscles ne fonctionnent pas normalement, mon cerveau et mon âme (coeur), eux sont pas différents des des votres.

Cette page vous explique de façon objective ma vie, je ne me lamente pas sur mon sort (j'en ai horreur).

modifhé jeudi 06 juin 2002