AVANT PROPOS.

On évoque l'éducation des enfants, sans, pour autant, se préoccuper de celle des parents.

Dés la naissance de l'enfant, les parents ont appris, de façon assez complète, en quoi consistait le handicap. Les jours passants, ils commencent, peu à peu, à songer à l'avenir.

Les contacts avec les associations, les amis et la lecture ne parlent pas toujours à l'unisson sur la façon de préparer l'avenir de l'enfant.

Dans ce contexte, les parents, tiraillés entre des conseils parfois contradictoires, ont des difficultés à élaborer des projets d'avenir…

Nous allons essayer, en examinant les éléments en jeu et les diverses solutions envisageables, en se posant des questions, de donner aux parents les éléments nécessaires leur permettant de faire leur choix.

APERCU ET ETUDE DU PROBLEME A TRAITER.

Nous parlerons seulement des enfants trisomiques.

Notre premier objectif étant de tendre vers un projet de vie pleine de quiétude pour nos enfants.

a) Ce qui caractérise les personnes trisomiques, par rapport aux autres hommes, c'est leur niveau mental qui sera , leur vie durant, celui d'un jeune enfant.

Cette caractéristique, reconnue par tous, nous invite à en tenir compte, afin de ne pas leur demander davantage d'efforts intellectuels que ceux que l'on demande à des enfants du même âge mental. Notre ligne de conduite devra toujours tenir compte de ce facteur.

b) Il est utile de savoir qu'aucun traitement, qu'aucune méthode miracle, ne changera rien au handicap de la personne trisomique.

Avec de la patience, du temps et beaucoup d'amour, l'enfant, parfois, fera de grands progrès mais , il faut faire très attention à ce que ces progrès n'induisent pas en erreur, son Q I n'en sera pas, pour autant, devenu plus élevé.

 

c) Ainsi que nous tous, certains seront plus doués que d'autres.

Une plus ou moins bonne mémoire, par exemple, jouera un rôle non négligeable dans l'apprentissage des choses de la vie et l'éducation.

Un aspect de leur comportement semble commun à tous : leur gentillesse.

N'est ce pas là une caractéristique propre à ceux qui ont conservé leur âme d'enfant ?

Une remarque importante : ne disons jamais, dans un sens général : les personnes trisomiques sont capables de faire ceci ou cela. Nous entendons souvent de tels propos alors qu'ils sont, comme tous les humains, différents, les uns par rapport aux autres.

Pour nous en convaincre, regardons autour de nous. La filière suivie par quelques-uns uns n'aura jamais le même résultat, pour tous, à l'arrivée.

d)Il faut aussi savoir que certains enfants, malgré tous les efforts déployés, resteront au bord du chemin ; leur handicap étant trop important.

Ils seront heureux dans une structure adaptée au problème qui est le leur.

e) L'avenir de l'enfant dépendra aussi de divers facteurs comme :

LES DIVERS PROGRAMMES.

Ces diverses options, non limitatives, sont fonction des souhaits des parents mais, aussi des possibilités locales ou éloignées, du niveau physique ou intellectuel de l'enfant.

Au moment du choix, celui-ci devra toujours tendre vers le bonheur de l'enfant.

Ce dernier, incapable de prendre une décision, qu'on ne lui demande d'ailleurs pas, sera tributaire de celles prises par d'autres qui devront penser à lui, avant de s'engager.

REFLEXION SUR UNE LIGNE DE CONDUITE A SUIVRE.

Il serait utile, pour les nouveaux parents, dés la connaissance du handicap, d'entrer en rapport avec d'autres parents ayant, en leur temps, vécu ces moments difficiles, parfois.

Il est toujours bénéfique, dans ces moments là, d'avoir des contacts humains. Peu à peu, on fait part de ses projets, de ses espoirs, en même temps que l'on découvre toutes les réussites et tous les échecs du passé, survenus chez les amis.

C'est souvent, au sein des associations, qu'ont lieu ces rencontres. Un réconfort nécessaire y est trouvé.

Avant toute nouvelle décision concernant les projets d'avenir, il est indispensable des vivre cette nouvelle expérience dans le calme, en sachant que cet enfant, même s'il n'est pas comme les autres, a, devant lui, un avenir qui sera le sien propre ; son handicap ne l'empêchera pas d'être heureux, pour peu que ses parents ne lui demandent jamais de missions impossibles.

Une connaissance assez complète des filières actuelles, choisies par des parents, sera nécessaire afin de faire un choix qui décidera de l'avenir.

Quelques recherches sur le NET nous y aideront ; on y trouve :

1) Les différentes associations, créées naguère par les parents, qui proposent un cursus classique, à savoir : IME puis CAT.

Tous les parents les connaissent ; une majorité y adhèrent.

Il est à noter que si les enfants trisomiques y sont nombreux, ces établissements accueillent aussi des enfants ayant d'autres handicaps.

2) Ensuite, nous trouvons diverses associations de parents d'enfants trisomiques dont le but, en général, est la scolarisation des enfants, en milieu ouvert ou en classes spéciales.

Un autre but, parfois, est l'intégration au sein de la société. La fréquentation, en classe, des autres élèves, serait un premier pas vers l'insertion.

3) On rencontre aussi, sur le NET, des personnes demandant la fermeture de toutes les IME ainsi que le transfert de tous les enfants s'y trouvant, dans les écoles de la république.

LA MATERNELLE, L'ECOLE, ET COMMENTAIRES.

1) Le passage par la maternelle, dans le cas où l'enfant serait jugé apte à y être admis, est, je crois, nécessaire à son éducation.

Bien qu'un peu traumatisant, il apprendra à l'enfant qu'il n'est pas seul au monde, objet de tous les soins.

Il y fera la connaissance des petits copains avec lesquels, il apprendra à partager.

Il découvrira la discipline. Cette première séparation d'avec la famille le préparera à la vie en société.

2) Depuis des années, maintenant encore, des parents on cru, en l'absence de remèdes efficaces, que la solution, pour leurs enfants, passait par l'école.

Avant d'aborder ce chapitre, je voudrais expliquer aux parents les risques encourus par l'enfant handicapé, fréquentant l'école.

Rappelons-nous l'école de notre enfance ou la moindre différence, la moindre anomalie ; la non-conformité à la norme, provoquait les remarques, les moqueries, les brimades de la part de certains gosses. L'homme est toujours un loup pour l'homme ; cette mise à l'écart existe toujours, rien n'a changé.

Ca se passe toujours dans les coins. Quel est celui d'entre nous qui n'avons jamais vécu ces moments malheureux où, l'enfant différent pleurait, tout seul, dans son coin ?

Dans des temps pas si anciens, savoir lire et écrire permettait de se faire une place dans la société.

Certains parents croient encore que si l'enfant sait lire ; ils n'osent même pas parler de l'écriture et des autres matières inaccessibles, il commencera à être tiré d'affaire ; son handicap devenu moins visible, il sera moins remarqué ; ses parents seront fiers de lui. Quelques fois, aussi et c'est humain, on n'ose pas envisager l'IME.

3) Je crois que les parents sont induis en erreur par certains qui prônent l'école pour tous en affirmant que c'est un droit, un devoir, une obligation, sans se préoccuper de savoir si les enfants sont en mesure d'assimiler l'enseignement dispensé dans les diverses écoles.

Les mêmes oublient systématiquement de citer des exemples de réussites vécues et vérifiables ; ne parlant jamais d'un éventuel palmarès.

Je n'exclue pas, pour autant les quelques réussites exceptionnelles des enfants surdoués que l'on rencontre parfois. On trouve aussi, des enfants semblant lire parfaitement. Ces "lecteurs", dont la démonstration est souvent spectaculaire, ne comprennent rien au texte lu.

Ils possèdent une très bonne mémoire, on assimilé la phonétique des lettres et des syllabes mais leur vocabulaire, trop pauvre, constitué de quelques centaines de mots usuels ainsi que la méconnaissance de la grammaire, ne leur permet pas de comprendre ce qu'ils lisent.

On voit aussi des enfants qui, à force de répétitions, lisent des mots où des phrases maintes fois ânonnées, tirées des livres de classe mais rapidement oubliées si l'exercice est abandonné.

C'est sympathique mais sans intérêt bien que, parfois, on entende parler de lecture. Combien de vains efforts, de la part de l'enfant pour ce résultat.

 

Il ne faut pas oublier les jeunes dont j'ai déjà parlé ; ces cas rares de surdoués que l'on rencontre chez les trisomiques comme chez les autres humains.

Ils étonnent et nous les admirons, heureux qu'ils soient de leurs performances.

Les parents doivent savoir que ce rêve n'est accessible qu'a très peu d'enfants.

 

 

DE LA MATERNELLE A L'AGE ADULTE.

L'enfant doit poursuivre son éducation.

 

Nous venons de voir l'inanité de la fréquentation de l'école élémentaire. Elle n'est pas organisée pour recevoir nos enfants, ayant déjà des difficultés avec les enfants qu'elle reçoit dont vingt pour cent, dit on, en sortent analphabètes.

Il est une autre voie possible, suivie par la majorité de nos enfants ; c'est l'IME.

 

Pourquoi l'IME ?

• Parce que créée par des parents, alors qu'il n'y avait rien.
• Parce que, en général, gérée par des parents.
• Parce que, conçue pour nos enfants.
• Parce qu'on y enseigne tout ce qui est utile à nos enfants.
• Parce qu'on y trouve tout le personnel spécialisé, depuis l'éducateur, en passant par l'orthophoniste, le psychologue, le kiné, le pédiatre et, encore d'autres encore. Parce que, c'est très important, nos enfants y sont heureux.

 

On y enseigne des tas de choses, qui ne sont pas apprises à l'école primaire, les autres élèves n'en ayant pas besoin.

En alternance avec les jeux ; ce sont : un vocabulaire ; de l'adresse manuelle, la vie en société et la façon de se comporter, le partage, la politesse, les soins corporels ; on découvre aussi ce qui est défendu et bien d'autres choses, encore.

Tout cela s'appelle l'éducation.

 

Ces leçons sont répétées et complétées en famille. L'IME n'oubliera pas, en fonction des possibilités de chacun, les leçons de lecture et d'écriture.

Parfois, un enseignant spécialisé viendra dispenser ses cours, à la satisfaction des parents. Parallèlement, il existe des opportunistes promettant la lune. Ce sont des soins innovants, des conseils, des méthodes nouvelles ; parfois apprises à l'étranger ; ou bien des écoles ou institutions au palmarès éblouissant mais inexistant.

Parents, faites très attention.

 

INTEGRATION ET OCCUPATIONS.

1) L'enfant, arrivant à l'age adulte, il est indispensable de prendre une décision concernant son avenir.

Il serait néfaste de laisser l'enfant, devenu adulte, dans l'inactivité. L'occupation qu'il aura choisie, devra lui plaire.

Il faudra éviter tout travail solitaire.. Il sera accepté, sans réticences, par l'entourage.

 

Je crois, aussi, qu'il faut éviter des changements fréquents, d'occupations. Dans quelques rares cas, dans un milieu connu et spécialement protégé, une occupation peut exister.

Ce sera toujours une exception.

 

Où trouvons-nous, dans le privé, des emplois tenus par des personnes trisomiques ?

On évoque aussi l'éventualité d'une intégration sociale. Quelle est la signification du mot intégration ?

Est t'il envisageable de lâcher, seule, dans la nature, une personne trisomique ?

Ce sont, nous le savons, malgré leur majorité, malgré leur degré d'évolution, toujours de grands enfants, incapables de prendre seuls, une décision, incapables de se défendre contre les écueils rencontres, à la merci de tous les pièges.

Une disposition de la loi règle ce problème.

Une personne, handicapée mentale est, au décès de ses parents, confiée à un tuteur. La loi a jugé de l'incapacité de ces personnes à vivre indépendante.

Nous venons de voir que l'intégration, vraie, totale n'était pas envisageable.

L'intégration partielle est sans intérêt. Ce qui, par contre est possible, c'est l'intégration provoquée et conduite par les parents.

Elle consiste à imposer toujours et partout, son enfant puis son adulte. Il ne doit jamais avoir de lieus tabous si le public y a accès L'adulte est tellement heureux d'aller voter, même si le scrutateur, parfois fait la grimace.

 

2) Nous avons vu l'obligation de donner une occupation à nos enfants.

Interrogé, peu de temps avant de nous quitter, le Professeur Lejeune, m'écrivait que la meilleure occupation, pour les personnes trisomiques était le travail en CAT.

Nous connaissons le cadre et les activités d'un CAT. Les personnes sont financièrement indépendantes. Le travail qui leur est confié, souvent choisi, est en rapport avec leurs capacités physiques et mentales.

Cette occupation les valorise. Comme maman ou papa, ils gagnent leur vie.

Ils peuvent payer par chèque même si la valeur de l'argent n'a, pas beaucoup de signification.

Dans les ateliers l'ambiance est bonne ; le travail, dans leur esprit, ressemble aux occupations passées.

En plus du travail, il y a les copains et les copines et toutes les histoires qu'ils se racontent.

CONCLUSIONS.

 

 

Si nous résumons ce que nous avons lu, nous constatons qu'en réalité, enfants, ils sont mais, aussi, ils resteront leur vie durant.

 

Avons nous le droit de les obliger, alors qu'ils n'en sont pas capables, de se façonner à notre image ?

Quelle en serait la raison profonde ?

Seraient-ils, pour autant, plus heureux ?

 

Pour ma part, je ne le crois pas.

 

Laissons taire notre désir de vouloir toujours faire ce qui n'est pas possible, pour nos enfants, d'autant plus que les résultats, après tous les efforts demandés, ne sont pas souvent à la mesure de nos espoirs.

 

Pour terminer, je m'adresserai aux jeunes parents, à ceux qui, pleins de projets, rêvent de révolutionner le monde, à ceux qui veulent essayer de tenter l'impossible afin d'effacer le handicap, à ceux qui pensent que les anciens n'ont pas su faire.

 

Je leur demande de bien lire et peser chaque argument évoqué et, surtout, comme tout ce qui précède, de comparer objectivement, sans concession, les promesses entendues ou écrites, les recommandations ou les conseils, donnés par certains, avec la réalité et les résultats constates par eux même et non racontés par d'autres.

 

Les jeunes parents doivent savoir que, depuis longtemps déjà, ces désirs concernant l'instruction et l'intégration, vœux légitimes de tous les parents, ont été évoques et souvent essayes, sans que, presque jamais, des résultats tangibles ne soient apparus.

 

Toutes ces expériences n'auraient qu'une importance relative s'il ne s'agissait pas de risquer de perturber le bonheur et la joie de vivre qui sont toute la vie de nos enfants qui ne doivent jamais servir de sujet d'expériences, posons-nous la question :

 

A part le désir des parents de voir leurs enfants lire et, peut-être écrire comme les autres enfants ; à quoi ça sert ?

En quoi seraient utiles les quelques rudiments de lecture que peuvent acquérir quelques-uns uns ?

Est-ce que l'avenir qui les attend serait meilleur ?

Seraient-ils plus heureux, pour autant, en sachant déchiffrer quelques mots ?

 

Croyons-nous que nos enfants désirent d'eux-mêmes devenir indépendants par un relâchement des liens qui les unissent à la famille ?

Est-ce qu'au fond d'eux même ils voudraient voler de leurs propres ailes ?

Désirent-ils briser le cocon qui les protège alors qu'ils viennent parfois, en pleurant, demander secours à papa ou a maman ?

 

Si des parents le pensent, autant d'enfants continueront d'être heureux de vivre.

Pour dialoguer, écrivez-moi. pol-juste@wanadoo.fr